Mucho por hacer

La semana pasada estuvimos con ingreso en la Teletón, fui más por cargo de conciencia que por tener ganas. Iba predispuesta a ver caras juzgando, muecas, etc. Sin embargo no fue del todo malo... o triste. Vicente se entretuvo aprendiendo ejercicios que lo ayuden a estabilizar su cola para así poder caminar. No peleó tanto con la fonoaudióloga cuando le apretaba sus cachetes y labios hipotónicos, miró mucho y se portó bien. Me dieron hartas tareas, la más difícil es lograr que ponga atención en algo un tiempo más largo. Si mi niño es un desordenado, se distrae con facilidad y cree que yo soy un juguete. Tuve una triste conversación con el sicólogo, un jóven en silla de ruedas, con una sonrisa tierna y ojos compresivos (supongo que llena el perfil de sicólogo, jeje). No puedo evitar llorar cuando hablo de Vicente, de lo que nos ha costado tenerlo bien, pese a que sé que hay casos peores, para mí verlo casi morir, sentir que lo perdía, verlo entubado, enchufado, lleno de mangueras, cables, tubos, bolsas, hinchado, morado, azul, afónico, respirando casi 90 veces por minuto, etc. ha sido lo peor que he vivido y aún no logro controlar esas emociones, y creo que me va a costar mucho tiempo, si es que lo supero. Tenemos mucho trabajo que hacer con Vicente y siento que me falta tiempo, ganas, me siento tan cansada, sola y triste. Sé que lo vamos a lograr, mi niño me demuestra a diario lo capaz que es, pero soy yo la que está fallando, yo no tengo fuerzas suficientes, necesito renovar, dejar de lado los problemas externos y enfocarme 10000000000% en mi niño... Ojalá fuera más fácil!!!

Bronquitis 1

Hoy tuve mi primer viaje al hospital, inauguramos la temporada de enfermedades bronquiales 2011... Horrible, cada vez que voy es más horrible, no por que vaya mi niño, sino por que la realidad que se ve es horrible, degradante, humillante, etc. Qué impresionante ver tanta gente mal educada, gente que pasó por universidades, institutos, gente que tiene hijos, familia, etc... Impresionante ver cómo pueden ser tan fríos, tan engreídos, prepotentes, esas personas a las que se acude por ayuda. Bueno, cuando creo que ya lo he visto todo me vuelvo a sorprender.
Gracias a Dios mi niño sólo tiene muchas secreciones, osea el medio gallinero en su pecho. Gracias a Dios su cuerpo ya puede manejar de mejor manera su bronquitis crónica, hoy no llegamos complicados, saturando 85, ni con un ritmo respiratorio sobre 70. Ni fiebre tiene, solo pollos... Mucha agua, nebulizaciones y kine... Noooo, kine noooo!! Veré cómo anda hoy en la noche, sino obligada a llamar a su siempre listo kine...
Me siento cansada, estuve con mi pollo en brazos 3 horas, sus 13, 170 kilos. Tengo miedo, no quiero volver al hospital, no quiero más medicamentos para mi hijo, ni tener que pasar la noche ahí con él. (Escuché a una mamá que estaba sentada al lado mío en la sala de espera, que el médico en la noche le había dicho que se quedara ahí con el hijo, en el pasillo, afuera de los boxes, esperando... yo pensaba, osea el doctor pretendía que la mamá se quedara con el niño en brazos toda la noche parada en el pasillo, no alcancé a escuchar por qué esa petición, pero me sorprendió... Claro el doctor se va a dormir, almuerza tranquilamente mientras el hospital está lleno de niños enfermos. Después de la 1,30 no dejan pasar a nadie a los boxes por que andan los 2 pediatras almorzando... Oseaaaaaaaaaaaaaa, en qué mundo vivimos!!! Quiero un amigo pediatra, al cual acudir por consultas simples. Le tengo pavor al sistema de salud chileno!