Esta es una de mis fotos favoritas, de las miles que debo tener de Vicente. La tomó mi mamá, en octubre del 2009, Vicente llevaba 1 semana con su gastrostomía. Si, se nota que está con la batita de paciente, en la camita de la UCI del Sanatorio Alemán. Gracias a Dios lo operaron ahí. Sin embargo el motivo de ese viaje a Concepción no fue la operación. Ibamos al primer ingreso a la Teletón. Era fines de septiembre y teníamos que estar lunes 28, martes 29 y miércoles 30 y volver la semana siguiente los mismos días. Mi niño en ese entonces usaba oxígeno así que andabamos con el tubo para todos lados; además usaba la sonda nasogástrica. Recién había cumplido 1 año, digo recién por que el jueves 24 celebramos con toda la familia su primer y difícil año de vida. El viaje lo programamos para el domingo, para irnos con calma, le hiciera su terapia respiratoria el kine y para que Vicente descansara. Ibamos de viaje y él se complicó. Llegamos a Conce al departamento que nos habían prestado para pasar esos dias ahí. Nebulizamos a Vicente y esperamos que se calmara. A las 2 de la mañana partimos a la urgencia del hospital con él, estabamos a dos cuadras de ahí. Lo vieron, lo querían dejar internado, luego vomitó y se le pasó todo. Volvimos como a las 4 am con él. Dormimos un rato y empezó denuevo. Pensamos bien las cosas, si iba a quedar hospitalizado mejor llevarlo al Sanatorio, habíamos estado ahí con él antes. A las 6 am llegamos a la urgencia del Sanatorio, lo vió el doctor de turno y lo ingresó a la UCI. Esa mañana le tomaron examenes para ver qué es lo que era lo que le pasaba y como siempre no tenía virus ni bactería y lo más probable era que había aspirado o comida o saliva o vómito. Bueno, llegó el jefe de la UCI, un doctor muy amoroso, con el que habíamos tratado antes. Le comentamos que Vicente se tenía que hacer una gastrostomía y boom!!!!!!! Nos dijo que justo venía de Santiago, el sábado, un cirujano especialista en gastrostomía vía laparascopía a operar a otro niño. Lo llamó y dijo que no tenía problema en operarlos a los dos. Así que Vicente quedó interno toda esa semana, preparandose para la gastro. Ese sábado le pusieron la gastro, le hicieron la operación antireflujo y todo salió excelente. Se operó el sábado el jueves mi mamá tomó esa foto. Mi niño ya no necesitaba oxígeno!!!!!!!!! Saturaba 98 sólo, impresionante!!!!!!!! Antes saturaba 98 con 2 litros de oxigeno por minuto. Su recuperación fue de 6 días, empezó a alimentarse con 50 cc de leche cada 3 horas. Cuando lo dieron de alta 1 semana después de la operación ya tomaba 200cc. La gastro nos cambió la vida. Si quiero que se alimente por boca, si quiero que ya no tenga esa manguerita en su guatita, pero por mientras está bien, no había otra forma, aún no la hay.
Miro esta foto y me encanta, bueno me encantan todas sus fotos, pero es otra cosa que siento, ver su carita despejada, su nariz sin sonda ni naricera, verlo tal cual es, respirando solito y tranquilo. Darme cuenta que ya han pasado casi dos años de eso y mi niño respira bien, ya no necesita kine diaria, ni inhaladores cada 4 horas, me maravilla ver cuanto se ha afirmado su salud, sus pulmones, sus bronquios. Nunca he dejado de pensar que él es un luchador y que es la personita que más admiro en la vida.
sábado, 30 de julio de 2011
viernes, 15 de julio de 2011
Junta de primos
Ayer fuimos de paseo donde mi mamá, no sin antes tener un pequeño incidente con el auto... Voy a dejar los adjetivos para mí. Justo cuando estaban los primos de Conce acá, me falla el auto, justo cuando llovía a chuzo y justo cuando mi amado no me podía responder el llamado para hacer las consultas técnicas sobre qué hacer con el auto. Bueno, como sea llegamos. Los 4 primos juntos después de mucho tiempo. Vicente estaba feliz, se río mucho, los miraba como corrían para todos lados. Hasta que se sentaron a jugar cerca de él, seguía feliz mirándolos y quitándoles los juguetes que alcanzaba a tomar. Cerca de las 7 cayó una lluvia fuerte, con granizo que sonaba en las ventanas. Se fueron a mirar a la ventana los 3 más grandes. Allá fui y dejé a Vicente afirmado del sillón donde estaban sus otros primos mirando y gritando como locos, ahí se puso a gritar él, a golpear la ventana con sus hermosas manotas y a mirar como se divertían sus primos y a divertirse con ellos. Me llenó el corazón verlos a los 4 juntos, gritando, pero sobretodo ver a mi niño compartiendo con ellos ese momento, verlo sujetandose firme y de pie... Lo mejor del mundo!!!
lunes, 11 de julio de 2011
Gracias a Dios, Vicente ha pasado un buen invierno. Llevamos 1 mes sin resfríos, mocos, tos, flemas, remedios, inhalador, etc. Tuvo dos resfríos en abril y un episodio de apnea y cianosis a fines de mayo y eso sería. Hemos estado más tranquilos. Su salud, mucho mejor en comparación al año pasado. Su aprendizaje, lento... eso es lo que me mata ahora. Me cuesta un mundo que ponga atención y cuando lo logro se distrae rápido. Tengo miedo a que no aprenda, a que se quede así. No sé si será donde estamos encerrados en la casa, pero ha dejado de balbucear, le falta compañía, le falta vida social... Quiero que pase este invierno para salir con él, llevarlo a su centro de estimulación, quiero que tenga contacto con otros niños, quiero que juegue y avance. Siento que se está quedando atrás cuando tengo toda la seguridad que puede más. Me cuestiono si soy yo la que está fallando, la que se frustra y no busca otras cosas. Será que estoy cansada, que estamos los dos solos siempre, que nadie ayuda a ejercitarlo, a estmularlo... Son un montón de cosas que pienso y me dan una y mil vueltas...
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