Fin de año

Uff... me doy cuenta recién del mucho tiempo que ha pasado sin escribir... El último post coincide más o menos en la fecha en que finalmente, y muuuuuuuuuuuuuuuy a mi pesar, tuve que retirar al Vicente del centro de estimulación por que ya no podíamos más con los resfríos, iba 4 días llegaba enfermo y faltaba 2 semanas... Bueno, gracias a Dios, fueron sólo resfríos y una bacteria rara que fue lo que me hizo retirarlo finalmente. Fue un buen año, nada de hospitales, pinchazos, kinesiólogo, sólo uno que otro antibiótico y mucho amor, se nota que creció, maduró, se desarrolló. Ya no tiene la cara de un bebe, tiene cara de niñito, pequeñito y maravilloso, pero niñito ya. Si miro fotos de hace un año su cuerpo se nota más débil, flacucho, hipotónico. Hoy se le marcan sus paletas en la espalda hermosa que tomó forma y se afirmó, ya nada lo tumba, se sienta, gira, se apoya en una mano o la otra, se balancea, no está quieto nunca, sólo cuando duerme, parece que quiere recuperar todos lo movimiento perdidos durante su primer año de vida, lo más maravilloso fue su gateo... Siiiiiiiiiiiiii, hasta hace 3 semanas gateaba en la cama, se daba vueltas mortales, saltaba como loco (obvio que se dió varios costalazos, uno hasta de vuelta carnero con giro en el aire). Bueno, de las caídas se aprende y vaya que aprendió. Hoy ya gatea en el suelo y es lo más bello del mundo verlo como un conejito ir de un lado al otro, desparramando y botando todo a su paso, va de mi pieza a la suya, directo al computador a ver sus canciones favoritas de Hi 5. En su pieza toma una caja de juguetes y los va sacando, uno por uno, los manipula, los da vuelta, los chupa, lo tira lejos y bis, bis, bis. Me encantaaaa!! Lo que más me encanta es ver sus pantalones con las rodillas sucias, qué emoción!!!!!!!!!!!!!!!!!! Qué gran año me has dado hijo, siempre tu sonrisa, siempre tu alegría, tus locuras, tus balbuceos cuando reconoces que vamos llegando a la casa, cuando llega papá, cuando te gusta algo. Ya se notan tus gustos, tu carácter, tu mal genio que no aparece casi nunca, lo regalón que eres, fundido con mamá, fundido con papá, lo feliz que te hace ver al Salva, tu primito que más que primo es un papá de 5 años siempre pendiente de ti. Qué feliz es tu vida mi niño, no conoces el egoísmo, la maldad, eres feliz con una cinta de papel, con un abrazo muchos besos, regaloneos por mil... Qué buen año tuviste, vamos por el otro, a seguir creciendo y luchando, paso a paso como tú lo sabes hacer!

Pasito a paso!

Mi niñito hace unos días que empezó a gatear, siiiiiiiiii a gatear!!!!!!!!!!!! Se tambalea bastante aún, pero recorre toda la cama, jaja. Si lo dejo en el suelo ahí se queda sentado, no se mueve, pero sobre la cama es un as. Ya se cayó de la cama por ir afanado gateando y no se fijó que se le acabó el camino. Cada día estoy más orgullosa de él.

La gastro

Esta es una de mis fotos favoritas, de las miles que debo tener de Vicente. La tomó mi mamá, en octubre del 2009, Vicente llevaba 1 semana con su gastrostomía. Si, se nota que está con la batita de paciente, en la camita de la UCI del Sanatorio Alemán. Gracias a Dios lo operaron ahí. Sin embargo el motivo de ese viaje a Concepción no fue la operación. Ibamos al primer ingreso a la Teletón. Era fines de septiembre y teníamos que estar lunes 28, martes 29 y miércoles 30 y volver la semana siguiente los mismos días. Mi niño en ese entonces usaba oxígeno así que andabamos con el tubo para todos lados; además usaba la sonda nasogástrica. Recién había cumplido 1 año, digo recién por que el jueves 24 celebramos con toda la familia su primer y difícil año de vida. El viaje lo programamos para el domingo, para irnos con calma, le hiciera su terapia respiratoria el kine y para que Vicente descansara. Ibamos de viaje y él se complicó. Llegamos a Conce al departamento que nos habían prestado para pasar esos dias ahí. Nebulizamos a Vicente y esperamos que se calmara. A las 2 de la mañana partimos a la urgencia del hospital con él, estabamos a dos cuadras de ahí. Lo vieron, lo querían dejar internado, luego vomitó y se le pasó todo. Volvimos como a las 4 am con él. Dormimos un rato y empezó denuevo. Pensamos bien las cosas, si iba a quedar hospitalizado mejor llevarlo al Sanatorio, habíamos estado ahí con él antes. A las 6 am llegamos a la urgencia del Sanatorio, lo vió el doctor de turno y lo ingresó a la UCI. Esa mañana le tomaron examenes para ver qué es lo que era lo que le pasaba y como siempre no tenía virus ni bactería y lo más probable era que había aspirado o comida o saliva o vómito. Bueno, llegó el jefe de la UCI, un doctor muy amoroso, con el que habíamos tratado antes. Le comentamos que Vicente se tenía que hacer una gastrostomía y boom!!!!!!! Nos dijo que justo venía de Santiago, el sábado, un cirujano especialista en gastrostomía vía laparascopía a operar a otro niño. Lo llamó y dijo que no tenía problema en operarlos a los dos. Así que Vicente quedó interno toda esa semana, preparandose para la gastro. Ese sábado le pusieron la gastro, le hicieron la operación antireflujo y todo salió excelente. Se operó el sábado el jueves mi mamá tomó esa foto. Mi niño ya no necesitaba oxígeno!!!!!!!!! Saturaba 98 sólo, impresionante!!!!!!!! Antes saturaba 98 con 2 litros de oxigeno por minuto. Su recuperación fue de 6 días, empezó a alimentarse con 50 cc de leche cada 3 horas. Cuando lo dieron de alta 1 semana después de la operación ya tomaba 200cc. La gastro nos cambió la vida. Si quiero que se alimente por boca, si quiero que ya no tenga esa manguerita en su guatita, pero por mientras está bien, no había otra forma, aún no la hay.
Miro esta foto y me encanta, bueno me encantan todas sus fotos, pero es otra cosa que siento, ver su carita despejada, su nariz sin sonda ni naricera, verlo tal cual es, respirando solito y tranquilo. Darme cuenta que ya han pasado casi dos años de eso y mi niño respira bien, ya no necesita kine diaria, ni inhaladores cada 4 horas, me maravilla ver cuanto se ha afirmado su salud, sus pulmones, sus bronquios. Nunca he dejado de pensar que él es un luchador y que es la personita que más admiro en la vida.

Junta de primos

Ayer fuimos de paseo donde mi mamá, no sin antes tener un pequeño incidente con el auto... Voy a dejar los adjetivos para mí. Justo cuando estaban los primos de Conce acá, me falla el auto, justo cuando llovía a chuzo y justo cuando mi amado no me podía responder el llamado para hacer las consultas técnicas sobre qué hacer con el auto. Bueno, como sea llegamos. Los 4 primos juntos después de mucho tiempo. Vicente estaba feliz, se río mucho, los miraba como corrían para todos lados. Hasta que se sentaron a jugar cerca de él, seguía feliz mirándolos y quitándoles los juguetes que alcanzaba a tomar. Cerca de las 7 cayó una lluvia fuerte, con granizo que sonaba en las ventanas. Se fueron a mirar a la ventana los 3 más grandes. Allá fui y dejé a Vicente afirmado del sillón donde estaban sus otros primos mirando y gritando como locos, ahí se puso a gritar él, a golpear la ventana con sus hermosas manotas y a mirar como se divertían sus primos y a divertirse con ellos. Me llenó el corazón verlos a los 4 juntos, gritando, pero sobretodo ver a mi niño compartiendo con ellos ese momento, verlo sujetandose firme y de pie... Lo mejor del mundo!!!

Gracias a Dios, Vicente ha pasado un buen invierno. Llevamos 1 mes sin resfríos, mocos, tos, flemas, remedios, inhalador, etc. Tuvo dos resfríos en abril y un episodio de apnea y cianosis a fines de mayo y eso sería. Hemos estado más tranquilos. Su salud, mucho mejor en comparación al año pasado. Su aprendizaje, lento... eso es lo que me mata ahora. Me cuesta un mundo que ponga atención y cuando lo logro se distrae rápido. Tengo miedo a que no aprenda, a que se quede así. No sé si será donde estamos encerrados en la casa, pero ha dejado de balbucear, le falta compañía, le falta vida social... Quiero que pase este invierno para salir con él, llevarlo a su centro de estimulación, quiero que tenga contacto con otros niños, quiero que juegue y avance. Siento que se está quedando atrás cuando tengo toda la seguridad que puede más. Me cuestiono si soy yo la que está fallando, la que se frustra y no busca otras cosas. Será que estoy cansada, que estamos los dos solos siempre, que nadie ayuda a ejercitarlo, a estmularlo... Son un montón de cosas que pienso y me dan una y mil vueltas...

De pie

Mi niño ya se mantiene de pie, afirmando sus manos se mantiene unos minutos, hasta que sus rodillas empiezan a tambalear y pide ayuda con gemidos de pena. Me encanta verlo así, disfruta, mi niño bello, avanza a paso seguro, no se apura, no lo apuramos y avanza firme, lento pero muy firme. Qué orgullo siento, todos sus logros son celebrados con la alegría más grande, mi niño, mi héroe sigue su lucha.

Qué hago??

Hace días estoy con la duda, llevarlo o no al jardín/centro de estimulación... Y mi corazón y todo mi ser me dice "sí, llévalo"... Después vienen los "concejos" del resto. "Noooo, el virus sincicial", "nooo, el hospital"... Y ahí estoy, con un nudo en la garganta, sin saber si obedecer a mi corazón o a mi cabeza. Estabamos tan bien en el jardín, ya iba sin pataletas, ya disfrutaba y ahora nada, encerrado, aburrido, autoestimulandose cuando no lo miro o estoy cocinando o barriendo o duchandome... Qué hago??? Me da terror que se enferme gravemente, pero muero de pena de verlo aquí, sólo.

Mucho por hacer

La semana pasada estuvimos con ingreso en la Teletón, fui más por cargo de conciencia que por tener ganas. Iba predispuesta a ver caras juzgando, muecas, etc. Sin embargo no fue del todo malo... o triste. Vicente se entretuvo aprendiendo ejercicios que lo ayuden a estabilizar su cola para así poder caminar. No peleó tanto con la fonoaudióloga cuando le apretaba sus cachetes y labios hipotónicos, miró mucho y se portó bien. Me dieron hartas tareas, la más difícil es lograr que ponga atención en algo un tiempo más largo. Si mi niño es un desordenado, se distrae con facilidad y cree que yo soy un juguete. Tuve una triste conversación con el sicólogo, un jóven en silla de ruedas, con una sonrisa tierna y ojos compresivos (supongo que llena el perfil de sicólogo, jeje). No puedo evitar llorar cuando hablo de Vicente, de lo que nos ha costado tenerlo bien, pese a que sé que hay casos peores, para mí verlo casi morir, sentir que lo perdía, verlo entubado, enchufado, lleno de mangueras, cables, tubos, bolsas, hinchado, morado, azul, afónico, respirando casi 90 veces por minuto, etc. ha sido lo peor que he vivido y aún no logro controlar esas emociones, y creo que me va a costar mucho tiempo, si es que lo supero. Tenemos mucho trabajo que hacer con Vicente y siento que me falta tiempo, ganas, me siento tan cansada, sola y triste. Sé que lo vamos a lograr, mi niño me demuestra a diario lo capaz que es, pero soy yo la que está fallando, yo no tengo fuerzas suficientes, necesito renovar, dejar de lado los problemas externos y enfocarme 10000000000% en mi niño... Ojalá fuera más fácil!!!

Bronquitis 1

Hoy tuve mi primer viaje al hospital, inauguramos la temporada de enfermedades bronquiales 2011... Horrible, cada vez que voy es más horrible, no por que vaya mi niño, sino por que la realidad que se ve es horrible, degradante, humillante, etc. Qué impresionante ver tanta gente mal educada, gente que pasó por universidades, institutos, gente que tiene hijos, familia, etc... Impresionante ver cómo pueden ser tan fríos, tan engreídos, prepotentes, esas personas a las que se acude por ayuda. Bueno, cuando creo que ya lo he visto todo me vuelvo a sorprender.
Gracias a Dios mi niño sólo tiene muchas secreciones, osea el medio gallinero en su pecho. Gracias a Dios su cuerpo ya puede manejar de mejor manera su bronquitis crónica, hoy no llegamos complicados, saturando 85, ni con un ritmo respiratorio sobre 70. Ni fiebre tiene, solo pollos... Mucha agua, nebulizaciones y kine... Noooo, kine noooo!! Veré cómo anda hoy en la noche, sino obligada a llamar a su siempre listo kine...
Me siento cansada, estuve con mi pollo en brazos 3 horas, sus 13, 170 kilos. Tengo miedo, no quiero volver al hospital, no quiero más medicamentos para mi hijo, ni tener que pasar la noche ahí con él. (Escuché a una mamá que estaba sentada al lado mío en la sala de espera, que el médico en la noche le había dicho que se quedara ahí con el hijo, en el pasillo, afuera de los boxes, esperando... yo pensaba, osea el doctor pretendía que la mamá se quedara con el niño en brazos toda la noche parada en el pasillo, no alcancé a escuchar por qué esa petición, pero me sorprendió... Claro el doctor se va a dormir, almuerza tranquilamente mientras el hospital está lleno de niños enfermos. Después de la 1,30 no dejan pasar a nadie a los boxes por que andan los 2 pediatras almorzando... Oseaaaaaaaaaaaaaa, en qué mundo vivimos!!! Quiero un amigo pediatra, al cual acudir por consultas simples. Le tengo pavor al sistema de salud chileno!

Una espada al corazón

Este verano viví una situación horrible. Estabamos en el campo de un amigo, Vicente por primera vez pataleaba con sus piernitas en el agua feliz. Aún no me atrevo a meterlo entero por su gastro, sé que puedo bañarlo y todo, pero me da miedo que se infecte su agujero. Bueno, llegó la hora de su cena, me fui con él a una terraza donde habían más personas, entre ellos una señora mayor. Calente la comidita de Vicente y me senté con él en la terraza. Saqué su sonda y empecé a darle su comida. Estabamos lo más bien hasta que se me acercó esa señora, miró unos minutos lo que hacía y me preguntó por qué le daba así la comida, le dije que por que tenía una problema para tragar, me dijo "¿y camina?, le contesté que no, y me preguntó qué edad tenía y le dije 2 años 4 meses... y ahí vino la pregunta más dolorosa... "¿es enfermito?"... Sentí que me quemaba por dentro, se me caía a pedazos el corazón y mi cabeza daba vueltas buscando una respuesta, lo peor de todo fue que respondí "si"... No sé qué cara habré tenido pero ella no me preguntó más nada yo me agaché y seguí dándole su comida a Vicente, menos mal que él no se dió cuenta. Pensaba y pensaba y mi cabeza daba vueltas, quería llorar, quería haberle gritado a la  vieja weona ignorante... Quería haber pescado a mi hijo y salir corriendo... "enfermito". Me odié por no reaccionar bien, por no tener la respuesta correcta en mi boca, pero me tomó tan de sorpresa la pregunta. Ya como que acepto un poco que personas que no conocen a Vicente pregunten o miren cuando lo alimento, pero no me había tocado escuchar ese tipo de pregunta y me dolió tanto. Me aguante el resto de la tarde las ganas de llorar. No sé si la señora sintió mi rabia por que no se volvió a acercar a mi y cuando se fueron no se despidió, pasó rápido por nuestro lado. Esa noche me costó dormir pensando en esa situación, qué rabia, sentía mucha rabia conmigo, con ella... Después trataba de entenderla o justificarla, por sus edad seguro que a ella le enseñaron que una persona con  discapacidad es "enfermita"... Aún me duele, me da rabia... etc.

...

Hace meses que no escribo, no había logrado concentrarme y, en realidad, me faltaban ganas y tiempo. Tuvimos un verano relativamente bueno con Vicente, salvo por una otitis que nos molestó por lo menos hasta fines de enero y los malditos "pollitos" que no se acaban nunca, estuvimos bien. Logramos salir un fin de semana lejos de casa, a Lonquimay, donde vivimos 2 días de invierno en pleno verano, hasta nieve tuvimos. Lo principal es que Vicente se mantuvo firme y no se resfrió, ni complicó ni nada, se porto impeque.
Por mi parte aprendí a manejar, ya para febrero lograba manejar sin transpirar hasta el borde de la deshidratación, culpa del calor y los nervios. Ya a mediados de marzo me tiré a manejar sola... bueno, con Vicente bien amarrado en su silla atrás. Esto del manejo me da mucha libertad para salir con el Vicente, llevarlo donde quiera sin ir cargada como burro, aguantando las malas caras que ponen los choferes de los colectivos cuando tienen que hacer el enorme sacrificio de bajarse y guardar un coche en el portamaletas.
El 2 de marzo Vicente empezó a ir a un centro de estimulación, los primero días iba feliz y se entretenía mucho...  Me quedé con las dos primeras semanas y de a poco lo fui dejando solo, primero 30 minutos antes de que terminara su horario, después 40, luego una hora y ya como al 5to día las 2 horas y 15 minutos que le corresponden ir. Pasó el fin de semana y el lunes lo fui a dejar, entramos, lo tomó la tía, me miró y lo supo inmediatamente... Me miró con ojos de gato con botas, me dí media vuelta y salí con el corazón echo trizas. Su sala da justo a la calle así que escuché su llanto... Cuando lo voy a buscar se pone contentísimo, no así cuando lo voy a dejar. Ahora empieza su llanto, con arcadas y todo, desde que abro la puerta del auto. Aún no se le quita la pena cuando lo dejo. Se le pasa luego y lo hacen trabajar harto sus piernas y su gateo, cuando llego a buscarlo, está sentado en una silla especial para él, cansadísimo. Se me ha hecho un poco difícil esto de tener 2 horas para mí... No sé qué hacer en ese tiempo, me vuelvo a la casa y parece que no pasa nunca el tiempo, me quedo en el centro y lo mismo, no sé qué hacer. Es nuestro periodo de adaptación... ayyy qué difícil es confiar en otra persona para que cuide a tu hijo. La tía de Vicente me da confianza, se maneja con la gastrostomía y le pone especial cuidado, ya que es el único aún que no camina de sus compañeritos. Esa es la meta, que camine, le tome el tiempo que le tome, no lo apuro... si me impaciento, quiero verlo correr y ser más independiente... mi vida!
Este 28 de abril tenemos una evaluación con la Teletón, mh no voy muy convencida, pero mi cargo de conciencia puede más. Necesito saber qué más puedo hacer por mi niño, qué le falta, cómo lo hago... Siento que nos estamos quedando un poco atrás... Ese maldito miedo de no saber si hago las cosas bien o mal... Aunque mi niño me demuestra que avanza, que crece, que está más fuerte, está ese miedo siempre de que algo me falta, algo más puedo hacer. Vamos que se puede!!!!!!!!