Una espada al corazón

Este verano viví una situación horrible. Estabamos en el campo de un amigo, Vicente por primera vez pataleaba con sus piernitas en el agua feliz. Aún no me atrevo a meterlo entero por su gastro, sé que puedo bañarlo y todo, pero me da miedo que se infecte su agujero. Bueno, llegó la hora de su cena, me fui con él a una terraza donde habían más personas, entre ellos una señora mayor. Calente la comidita de Vicente y me senté con él en la terraza. Saqué su sonda y empecé a darle su comida. Estabamos lo más bien hasta que se me acercó esa señora, miró unos minutos lo que hacía y me preguntó por qué le daba así la comida, le dije que por que tenía una problema para tragar, me dijo "¿y camina?, le contesté que no, y me preguntó qué edad tenía y le dije 2 años 4 meses... y ahí vino la pregunta más dolorosa... "¿es enfermito?"... Sentí que me quemaba por dentro, se me caía a pedazos el corazón y mi cabeza daba vueltas buscando una respuesta, lo peor de todo fue que respondí "si"... No sé qué cara habré tenido pero ella no me preguntó más nada yo me agaché y seguí dándole su comida a Vicente, menos mal que él no se dió cuenta. Pensaba y pensaba y mi cabeza daba vueltas, quería llorar, quería haberle gritado a la  vieja weona ignorante... Quería haber pescado a mi hijo y salir corriendo... "enfermito". Me odié por no reaccionar bien, por no tener la respuesta correcta en mi boca, pero me tomó tan de sorpresa la pregunta. Ya como que acepto un poco que personas que no conocen a Vicente pregunten o miren cuando lo alimento, pero no me había tocado escuchar ese tipo de pregunta y me dolió tanto. Me aguante el resto de la tarde las ganas de llorar. No sé si la señora sintió mi rabia por que no se volvió a acercar a mi y cuando se fueron no se despidió, pasó rápido por nuestro lado. Esa noche me costó dormir pensando en esa situación, qué rabia, sentía mucha rabia conmigo, con ella... Después trataba de entenderla o justificarla, por sus edad seguro que a ella le enseñaron que una persona con  discapacidad es "enfermita"... Aún me duele, me da rabia... etc.

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Hace meses que no escribo, no había logrado concentrarme y, en realidad, me faltaban ganas y tiempo. Tuvimos un verano relativamente bueno con Vicente, salvo por una otitis que nos molestó por lo menos hasta fines de enero y los malditos "pollitos" que no se acaban nunca, estuvimos bien. Logramos salir un fin de semana lejos de casa, a Lonquimay, donde vivimos 2 días de invierno en pleno verano, hasta nieve tuvimos. Lo principal es que Vicente se mantuvo firme y no se resfrió, ni complicó ni nada, se porto impeque.
Por mi parte aprendí a manejar, ya para febrero lograba manejar sin transpirar hasta el borde de la deshidratación, culpa del calor y los nervios. Ya a mediados de marzo me tiré a manejar sola... bueno, con Vicente bien amarrado en su silla atrás. Esto del manejo me da mucha libertad para salir con el Vicente, llevarlo donde quiera sin ir cargada como burro, aguantando las malas caras que ponen los choferes de los colectivos cuando tienen que hacer el enorme sacrificio de bajarse y guardar un coche en el portamaletas.
El 2 de marzo Vicente empezó a ir a un centro de estimulación, los primero días iba feliz y se entretenía mucho...  Me quedé con las dos primeras semanas y de a poco lo fui dejando solo, primero 30 minutos antes de que terminara su horario, después 40, luego una hora y ya como al 5to día las 2 horas y 15 minutos que le corresponden ir. Pasó el fin de semana y el lunes lo fui a dejar, entramos, lo tomó la tía, me miró y lo supo inmediatamente... Me miró con ojos de gato con botas, me dí media vuelta y salí con el corazón echo trizas. Su sala da justo a la calle así que escuché su llanto... Cuando lo voy a buscar se pone contentísimo, no así cuando lo voy a dejar. Ahora empieza su llanto, con arcadas y todo, desde que abro la puerta del auto. Aún no se le quita la pena cuando lo dejo. Se le pasa luego y lo hacen trabajar harto sus piernas y su gateo, cuando llego a buscarlo, está sentado en una silla especial para él, cansadísimo. Se me ha hecho un poco difícil esto de tener 2 horas para mí... No sé qué hacer en ese tiempo, me vuelvo a la casa y parece que no pasa nunca el tiempo, me quedo en el centro y lo mismo, no sé qué hacer. Es nuestro periodo de adaptación... ayyy qué difícil es confiar en otra persona para que cuide a tu hijo. La tía de Vicente me da confianza, se maneja con la gastrostomía y le pone especial cuidado, ya que es el único aún que no camina de sus compañeritos. Esa es la meta, que camine, le tome el tiempo que le tome, no lo apuro... si me impaciento, quiero verlo correr y ser más independiente... mi vida!
Este 28 de abril tenemos una evaluación con la Teletón, mh no voy muy convencida, pero mi cargo de conciencia puede más. Necesito saber qué más puedo hacer por mi niño, qué le falta, cómo lo hago... Siento que nos estamos quedando un poco atrás... Ese maldito miedo de no saber si hago las cosas bien o mal... Aunque mi niño me demuestra que avanza, que crece, que está más fuerte, está ese miedo siempre de que algo me falta, algo más puedo hacer. Vamos que se puede!!!!!!!!