No sé qué "calificación" tendrán los problemas de salud que tiene Vicente, pero lo que sí sé es que no son una traba, un límite, un impedimento para que él logre lo que quiera, con nuestro apoyo, nuestra fe y toda su fuerza, valentía y constancia.
No quiero saber de lo que "podría" o "no podría" hacer él, y cómo todo ser humano todos tenemos "fallas". Para mí él es perfecto, admirable, un ejemplo... etc. Yo no veo nada malo en él, cuando sonríe ilumina hasta el rincón más oscuro que pudiera haber, la duda más terrible, la pena más grande, todo lo borra su sonrisa.
Mi hijo tiene una microcefalia secundaia adquirida, producto de un virus que lo afectó durante el 6to mes de embarazo y que se fue haciendo evidente durante los 3 primeros meses de vida. El pediatra le encontraba algo "raro" en la cara, pero no me dijo nunca hagamos un examen. El tercer pediatra al que fui, que también le encontró la cara "rara", este me dijo, deberíamos hacer un cariograma para descartar algún síndrome... tut tut tut... Qué???!!! Síndrome???!!! Esto fue el 30 de diciembre del 2008, cuando Vicente tenía 3 meses y una semana. Teníamos hora con la genetista el 6 de enero... Tristemente, Vicente llegó antes a Conce, casi muerto, a la UCI del Hospital Regional. Durante su estadía la genetista lo fue a ver allá y pidió hacer el cariograma, le tomaron 4 muestras, recién la última que tomaron en marzo produjo cultivo. Salió normal, no tenía ningún tipo de alteracíón en los cromosomas. Cuando le llevamos los resultados a la genetista nos dijo que ella igual pensaba que tenía algo... por la cara, los ojos... Cuando fuimos la segunda vez a la consulta y no tenía nada estudiado el caso de Vicente no volvimos a ir. Durante el 2009, Vicente estuvo hospitalizado 8 veces, por neumonia, virus cinsicial, bronconeumonia, operaciones, etc. Durante las hospitalizaciones se le hicieron muchos exámenes, radiografías, scanner, resonancia magnética, test de sudor, tandem, etc... El neurólogo no nos dijo nada claro con los resultados del scanner y la resonancia al cerebro, lo único que hizo fue decirnos que tenía una atrofia en la parte frontal del cerebro y le pidió una inerconsulta a la teletón. Esto en julio... aún no sabíamos el porqué. Recién este año, en marzo cambiamos a una neuróloga de Conce (recomendación la la amiga Andrea) y por fín ella nos dijo que era producto de una infección durante los últimos tres meses de embarazo, que ya había causado el mal y que ahora era todo cuestion de sacarlo adelante y estimularlo.
No sé si es miedo a que me digan que nunca va a hablar, saltar, leer, etc. que nunca pregunto nada, no quiero escuchar algo que no me va a dejar dormir de terror. Vicente me ha demostrado que es capaz de mucho y que le cuesta pero que sigue adelante.
Ojalá que su cuerpito bello funcionara bien, sé que por sus problemas de alimentación no anda al 100%. Mi niño tiene problemas de deglución por lo que se alimenta por gastrostomía, tiene operación antireflujo pero le apareció una hernia hiatal que lo hace vomitar... hay días que pasa super bien y otros que vomita todas las comidas, sube y baja de peso constantemente, le tiene fobia a la cuchara, a la mamadera... Seguramente por que sabe que cuando comía, o lo obligabamos a comer, parte de los alimentos se le iba a los pulmones lo que le producía neumonias... hospitalizaciones, examenes de sangre, radiografías, días en la sala de cuidados especiales del hospital, donde no me quiero imaginar qué pasaba con él cuando no podía entrar, cuando le tenían que poner vía para administrarle los antibióticos y no podían, y lo pinchaban mil veces hasta que le encontraban la venita, la única venita en la patita derecha, la única venita que se deja poner vía... ayyyy... no quiero volver a sentir esta pena de verlo en una cuna fea, sin color, rodeado de personas que son como robots, sin sentimientos por un bebe...
La falta de alimentación no ayuda a su hipotonía, pero pucha que lucha contra eso, se trata de sentar, se da vueltas, se cae de la cama... ay que bello es mi hijo, cómo nos hace transpirar cuando lo cambiamos y está con la cuerda, se rie, se burla de nosotros, toma las mangas de las poleras por dentro y no deja pasar su mano... quién le enseñó eso??? Es un rico, mi niño rico...
Quiero verlo comer un helado, quiero verlo gatear, verlo tomar lo que se le cruce en su camino, quiero ver sus manitos marcadas por todas la murallas de la casa, quiero ver los rayones de lápiz, la plasticina pegada en la alfombra, el azucar desparramada por el piso de la cocina... Lo veo haciendo tantas maldades, por que de poder moverse más independientemente mi hijo tendría literalmente la "caga´" en la casa. Qué alegría me da pensar en eso, lo espero con ansias...
Hijito, sé que para tí nada es imposible, tus "problemas" no son nada comparado con otras situaciones. Eres bendito, eres m bendición, mi calbe a tierra, mi todo. Te amo con locura!!!!! Aquí estoy a tu lado, siempre, pase lo que pase...
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