Resumen semestral

En abril escribí lo bien que estábamos con Vicente, bueno 1 semana después se enfermó, una linda neumonia, con convulsión, una semana de estadía en el hospital en esa sala que odio por que puedo entrar a verlo a las 11 (si es que los doctores pasaron visita temprano) y a las 7 un amable guardia saca a todos las tristes mamás que dejamos a nuestros hijos ahí al cuidado de personas poco amables muchas veces, snif! Bueno, con esto de la neumonia tuvimos que abandonar el colegio hasta por lo menos agosto, justo cuando iba a empezar la hipoterapia. Se notó el cambio de pasar unas horas al día con niños a estar encerrado en la casa, se nota su aburrimiento, se nota que lo extraña y es extrañado mi amor, si por que la tía del colegio llama seguido para saber de él, me cuenta que preguntan por él sus compañeros, por el bebe...pero paciencia hijo, ya vamos a volver!
Hijo, a fines de mayo volvimos al hospital, si, lamentablemente por convulsiones, casi me desmayo cuando te veo arrugar la mitad de tu cara, tratando de respirar, moviendo tus brazos y piernas para todos lados, me dió la impresión que estabas desesperado por respirar, fue uno de los momentos más horribles que me ha tocado vivir contigo en este viaje. No sé por qué la doctora de turno antes de convulsionar, no me tomaba en cuenta cuando le dije varias veces que no estabas bien, ella simplemente miraba con desdén y me decía "tranquila, está respirando, satura bien"... " aaahhh, ahora está convulsionando" " eso es una convulsión". Y claro, obviamente el enfermero que estaba tan pendiente de que se iba a acabar el turno te puso mal la vía, entonces no te pasaba el medicamento, ni la primera, ni la segunda vez y la tercera salieron contigo corriendo a la sala de emergencias, malditos todos!!!!!!!!!! Así que vuelta a quedar hospitalizado, solo, tan solo que al otro día volviste a convulsionar... y yo no estaba! Y cuando llegué dormías y dormiste todo el día y despertaste un poco antes de que me sacaran de la sala... Eso fue un domingo, el lunes en la tarde te dió una crisis de tos, y denuevo los doctores a cargo de la sala nos miraban con cara de que exageramos, claro hasta que te pusiste azul y te desvaneciste en mis brazos, recién ahí te conectaron oxigeno y dejaron en observación. Menos mal que estaba tu papá, que agarró el teléfono y llamó al querido doctor Jury que nos ayudó a sacarte de ahí, claro con problemas con la ambulancia del SAMU, al final es mejor contratar ambulancia privada, es más barata, el personal es más amable y me pude ir contigo a Conce, ahí se te pasó todo, te hicieron scanner de cerebro, electro encefalograma, electrocardiograma, examenes de sangre, Holter, radiografia de torax, todo salió bien. Bueno,  por precaución la neuróloga te dejó con ácido valproico, que debes tomar dos años por lo menos. Cambió mucho tu ánimo, tu manera de ser por el medicamento, de estar toooooooooooooooooodo el día moviendote, riendo, desparramando tus juguetes, pasaste a ser un abuelito, que quería estar acostadito y tapado todo el día viendo tele, sin que lo molestaran. Antes pasabas toda la noche durmiendo, con el medicamento cambió tu sueño, como descansabas tanto en el día, te dormías temprano, pero despertabas de las 2 a las 6 am, chupando tus dedos, haciendo sonar tu boca, tranquilo, si me acostaba contigo me corrías rápido, así que me quedaba a tu lado en mi cama escuchandote jugar en silencio. Hasta que te deba tu ácido valproico a las 6 y luego te quedabas dormido, hasta las 10 o antes. Y así seguimos, muchos días. Ya esta semana volviste a ser más tú, por lo menos ya quieres gatear, ir a tu pieza a jugar, estás más activo, duermes más en la noche... qué increíble lo que pude provocar un medicamento en el ánimo y forma de ser de alguien. Bueno, tiempo al tiempo, ya has recuperado casi el 90% de tu forma de ser, ya falta poco para tenerte al 100%. Espero sea para tu retorno al colegio, que tanta falta te hace Vicente. Qué triste tenerte encerrado todos los días, para que no te enfermes. En resumen, este año no te has enfermado tanto, pero lo que te pasó te cambió un poco. En comparación al año pasado, que te resfriaste mucho,si  lográbamos pasarlos acá en casa, con medicamentos suaves, este año ha sido fuerte, menos mal que han sido sólo dos sustos. Lo mejor es no pensar nada, sólo vivir el día a día y cuidarte mucho, más de lo que ya te cuidábamos...

El colegio

Hace tiempo que no escribo, como me es costumbre... No quería escribir nada sobre el colegio de Vicente por lo menos en unas semanas para ver cómo nos acostumbrábamos. Bueno, debo decir que llebamos casi 6 semanas impecables, salvo por hoy que despertó un poco decaído Vicente, así que primer día que falta a clases. Quizás es regaloneo, quizá le faltó dormir, pero volvimos a la casa y andaba tan campante como todos los días. Había dejado de dormir siesta justo unos días antes de entrar a clases, pero hoy ha dormido casi una hora. Bueno, el colegio ha sido lindo! Le encanta, baja sonriendo, los compañeritos lo reciben, se acercan a él, le dan besos, le toman la mano, en especial 3 de ellos. La guagua me dicen cuando llego con él,como aún no camina lo contienen, se preocupan. Ya desde la segunda semana lo empecé a dejar solo y se queda feliz. Y cuando lo voy a buscar se pone feliz de verme y me abraza y muerde y tira el pelo... todas sus muestras de afecto, incluído un pequeño monólogo dramático de cuanto me extrañaba. Me encanta, así que feliz con el colegio, sus profes, todo el personal, se nota el calor humano, distinto al colegio del año pasado. Mi niño es feliz ahí y yo también.

Convulsión¿?

La madrugada del miércoles fue una de aquellas en las que quisiera parar el tiempo, retrocederlo, estar mejor preparada para lo que iba a vivir. Vicente se resfrío, amaneció el martes con tos fea y botando harta secresión. Pasó el día decaído, le di ibuprofeno para el dolor muscular y su tratamiento de antibiótico, se nebulizó antes de dormir... A las 2 am lo sentí toser raro y prendo la luz y se estaba ahogando, empezamos a limpiarle la boca y echarle aire por la boca, nada... no pasaba nada, seguía raro, muy raro, abrió los ojos y los tenía desorbitados, hacía arriba, no reaccionaba, parecía que estaba consciente, pero no podía volver a tomar control de su cuerpo. Nosé cuantos minutos pasaron entre que lo reanimaba uno y el otro se vestía, en lo que no subimos al auto como locos y partimos al hospital, ya casi llegando empezó a tiritar, no reaccionaba, le echaba aire por la boca y lo expulsaba con un suspiro pero no podía respirar solo... Entramos a la urgencia y lo atendieron, parece que reconoció las camillas, los sonidos por que empezó a llorar, un llanto suave, triste, pero un llanto al fin... Llora mi amor, llora no más... Le pusieron la mascarilla, lo pincharon, le sacaron sangre, le tomaron la temperatura... De a poco empezó a llorar con más fuerza, a pelear, su guatita estaba hinchada... Me preguntaba si era por que le había echado aire por la boca o si quizá se había enfermado de la panza... Después de que le tomaron radiografía, lo nebulizaron e hicieron todo lo que tenían que hacer pasamos a una salita donde tuvimos que esperar que llegaran los resultados de los examenes que le tomaron, allí Vicente durmió tranquilo, como si no estuviera en el hospital. Roberto vió la ficha y la doctora había anotado una observación... posible convulsión. He escuchado y leído tantos testimonios sobre las convulsiones, pero nunca pensé que le podría pasar a Vicente. Por como llegó y por lo que le relaté a la doctora de cómo había empezado todo dijo que podia haber sido, pero no es nada seguro. Así que nuestra tarea ahora es llevarlo a la neuróloga y ver qué hacer para estar prevenidos. Otras veces que Vicente ha estado así  ha sido por resfrío, pero nunca había sido tan fuerte, nunca tan ido... Me dió vuelta el mundo denuevo...

Fin de año

Uff... me doy cuenta recién del mucho tiempo que ha pasado sin escribir... El último post coincide más o menos en la fecha en que finalmente, y muuuuuuuuuuuuuuuy a mi pesar, tuve que retirar al Vicente del centro de estimulación por que ya no podíamos más con los resfríos, iba 4 días llegaba enfermo y faltaba 2 semanas... Bueno, gracias a Dios, fueron sólo resfríos y una bacteria rara que fue lo que me hizo retirarlo finalmente. Fue un buen año, nada de hospitales, pinchazos, kinesiólogo, sólo uno que otro antibiótico y mucho amor, se nota que creció, maduró, se desarrolló. Ya no tiene la cara de un bebe, tiene cara de niñito, pequeñito y maravilloso, pero niñito ya. Si miro fotos de hace un año su cuerpo se nota más débil, flacucho, hipotónico. Hoy se le marcan sus paletas en la espalda hermosa que tomó forma y se afirmó, ya nada lo tumba, se sienta, gira, se apoya en una mano o la otra, se balancea, no está quieto nunca, sólo cuando duerme, parece que quiere recuperar todos lo movimiento perdidos durante su primer año de vida, lo más maravilloso fue su gateo... Siiiiiiiiiiiiii, hasta hace 3 semanas gateaba en la cama, se daba vueltas mortales, saltaba como loco (obvio que se dió varios costalazos, uno hasta de vuelta carnero con giro en el aire). Bueno, de las caídas se aprende y vaya que aprendió. Hoy ya gatea en el suelo y es lo más bello del mundo verlo como un conejito ir de un lado al otro, desparramando y botando todo a su paso, va de mi pieza a la suya, directo al computador a ver sus canciones favoritas de Hi 5. En su pieza toma una caja de juguetes y los va sacando, uno por uno, los manipula, los da vuelta, los chupa, lo tira lejos y bis, bis, bis. Me encantaaaa!! Lo que más me encanta es ver sus pantalones con las rodillas sucias, qué emoción!!!!!!!!!!!!!!!!!! Qué gran año me has dado hijo, siempre tu sonrisa, siempre tu alegría, tus locuras, tus balbuceos cuando reconoces que vamos llegando a la casa, cuando llega papá, cuando te gusta algo. Ya se notan tus gustos, tu carácter, tu mal genio que no aparece casi nunca, lo regalón que eres, fundido con mamá, fundido con papá, lo feliz que te hace ver al Salva, tu primito que más que primo es un papá de 5 años siempre pendiente de ti. Qué feliz es tu vida mi niño, no conoces el egoísmo, la maldad, eres feliz con una cinta de papel, con un abrazo muchos besos, regaloneos por mil... Qué buen año tuviste, vamos por el otro, a seguir creciendo y luchando, paso a paso como tú lo sabes hacer!

Pasito a paso!

Mi niñito hace unos días que empezó a gatear, siiiiiiiiii a gatear!!!!!!!!!!!! Se tambalea bastante aún, pero recorre toda la cama, jaja. Si lo dejo en el suelo ahí se queda sentado, no se mueve, pero sobre la cama es un as. Ya se cayó de la cama por ir afanado gateando y no se fijó que se le acabó el camino. Cada día estoy más orgullosa de él.

La gastro

Esta es una de mis fotos favoritas, de las miles que debo tener de Vicente. La tomó mi mamá, en octubre del 2009, Vicente llevaba 1 semana con su gastrostomía. Si, se nota que está con la batita de paciente, en la camita de la UCI del Sanatorio Alemán. Gracias a Dios lo operaron ahí. Sin embargo el motivo de ese viaje a Concepción no fue la operación. Ibamos al primer ingreso a la Teletón. Era fines de septiembre y teníamos que estar lunes 28, martes 29 y miércoles 30 y volver la semana siguiente los mismos días. Mi niño en ese entonces usaba oxígeno así que andabamos con el tubo para todos lados; además usaba la sonda nasogástrica. Recién había cumplido 1 año, digo recién por que el jueves 24 celebramos con toda la familia su primer y difícil año de vida. El viaje lo programamos para el domingo, para irnos con calma, le hiciera su terapia respiratoria el kine y para que Vicente descansara. Ibamos de viaje y él se complicó. Llegamos a Conce al departamento que nos habían prestado para pasar esos dias ahí. Nebulizamos a Vicente y esperamos que se calmara. A las 2 de la mañana partimos a la urgencia del hospital con él, estabamos a dos cuadras de ahí. Lo vieron, lo querían dejar internado, luego vomitó y se le pasó todo. Volvimos como a las 4 am con él. Dormimos un rato y empezó denuevo. Pensamos bien las cosas, si iba a quedar hospitalizado mejor llevarlo al Sanatorio, habíamos estado ahí con él antes. A las 6 am llegamos a la urgencia del Sanatorio, lo vió el doctor de turno y lo ingresó a la UCI. Esa mañana le tomaron examenes para ver qué es lo que era lo que le pasaba y como siempre no tenía virus ni bactería y lo más probable era que había aspirado o comida o saliva o vómito. Bueno, llegó el jefe de la UCI, un doctor muy amoroso, con el que habíamos tratado antes. Le comentamos que Vicente se tenía que hacer una gastrostomía y boom!!!!!!! Nos dijo que justo venía de Santiago, el sábado, un cirujano especialista en gastrostomía vía laparascopía a operar a otro niño. Lo llamó y dijo que no tenía problema en operarlos a los dos. Así que Vicente quedó interno toda esa semana, preparandose para la gastro. Ese sábado le pusieron la gastro, le hicieron la operación antireflujo y todo salió excelente. Se operó el sábado el jueves mi mamá tomó esa foto. Mi niño ya no necesitaba oxígeno!!!!!!!!! Saturaba 98 sólo, impresionante!!!!!!!! Antes saturaba 98 con 2 litros de oxigeno por minuto. Su recuperación fue de 6 días, empezó a alimentarse con 50 cc de leche cada 3 horas. Cuando lo dieron de alta 1 semana después de la operación ya tomaba 200cc. La gastro nos cambió la vida. Si quiero que se alimente por boca, si quiero que ya no tenga esa manguerita en su guatita, pero por mientras está bien, no había otra forma, aún no la hay.
Miro esta foto y me encanta, bueno me encantan todas sus fotos, pero es otra cosa que siento, ver su carita despejada, su nariz sin sonda ni naricera, verlo tal cual es, respirando solito y tranquilo. Darme cuenta que ya han pasado casi dos años de eso y mi niño respira bien, ya no necesita kine diaria, ni inhaladores cada 4 horas, me maravilla ver cuanto se ha afirmado su salud, sus pulmones, sus bronquios. Nunca he dejado de pensar que él es un luchador y que es la personita que más admiro en la vida.

Junta de primos

Ayer fuimos de paseo donde mi mamá, no sin antes tener un pequeño incidente con el auto... Voy a dejar los adjetivos para mí. Justo cuando estaban los primos de Conce acá, me falla el auto, justo cuando llovía a chuzo y justo cuando mi amado no me podía responder el llamado para hacer las consultas técnicas sobre qué hacer con el auto. Bueno, como sea llegamos. Los 4 primos juntos después de mucho tiempo. Vicente estaba feliz, se río mucho, los miraba como corrían para todos lados. Hasta que se sentaron a jugar cerca de él, seguía feliz mirándolos y quitándoles los juguetes que alcanzaba a tomar. Cerca de las 7 cayó una lluvia fuerte, con granizo que sonaba en las ventanas. Se fueron a mirar a la ventana los 3 más grandes. Allá fui y dejé a Vicente afirmado del sillón donde estaban sus otros primos mirando y gritando como locos, ahí se puso a gritar él, a golpear la ventana con sus hermosas manotas y a mirar como se divertían sus primos y a divertirse con ellos. Me llenó el corazón verlos a los 4 juntos, gritando, pero sobretodo ver a mi niño compartiendo con ellos ese momento, verlo sujetandose firme y de pie... Lo mejor del mundo!!!

Gracias a Dios, Vicente ha pasado un buen invierno. Llevamos 1 mes sin resfríos, mocos, tos, flemas, remedios, inhalador, etc. Tuvo dos resfríos en abril y un episodio de apnea y cianosis a fines de mayo y eso sería. Hemos estado más tranquilos. Su salud, mucho mejor en comparación al año pasado. Su aprendizaje, lento... eso es lo que me mata ahora. Me cuesta un mundo que ponga atención y cuando lo logro se distrae rápido. Tengo miedo a que no aprenda, a que se quede así. No sé si será donde estamos encerrados en la casa, pero ha dejado de balbucear, le falta compañía, le falta vida social... Quiero que pase este invierno para salir con él, llevarlo a su centro de estimulación, quiero que tenga contacto con otros niños, quiero que juegue y avance. Siento que se está quedando atrás cuando tengo toda la seguridad que puede más. Me cuestiono si soy yo la que está fallando, la que se frustra y no busca otras cosas. Será que estoy cansada, que estamos los dos solos siempre, que nadie ayuda a ejercitarlo, a estmularlo... Son un montón de cosas que pienso y me dan una y mil vueltas...

De pie

Mi niño ya se mantiene de pie, afirmando sus manos se mantiene unos minutos, hasta que sus rodillas empiezan a tambalear y pide ayuda con gemidos de pena. Me encanta verlo así, disfruta, mi niño bello, avanza a paso seguro, no se apura, no lo apuramos y avanza firme, lento pero muy firme. Qué orgullo siento, todos sus logros son celebrados con la alegría más grande, mi niño, mi héroe sigue su lucha.

Qué hago??

Hace días estoy con la duda, llevarlo o no al jardín/centro de estimulación... Y mi corazón y todo mi ser me dice "sí, llévalo"... Después vienen los "concejos" del resto. "Noooo, el virus sincicial", "nooo, el hospital"... Y ahí estoy, con un nudo en la garganta, sin saber si obedecer a mi corazón o a mi cabeza. Estabamos tan bien en el jardín, ya iba sin pataletas, ya disfrutaba y ahora nada, encerrado, aburrido, autoestimulandose cuando no lo miro o estoy cocinando o barriendo o duchandome... Qué hago??? Me da terror que se enferme gravemente, pero muero de pena de verlo aquí, sólo.

Mucho por hacer

La semana pasada estuvimos con ingreso en la Teletón, fui más por cargo de conciencia que por tener ganas. Iba predispuesta a ver caras juzgando, muecas, etc. Sin embargo no fue del todo malo... o triste. Vicente se entretuvo aprendiendo ejercicios que lo ayuden a estabilizar su cola para así poder caminar. No peleó tanto con la fonoaudióloga cuando le apretaba sus cachetes y labios hipotónicos, miró mucho y se portó bien. Me dieron hartas tareas, la más difícil es lograr que ponga atención en algo un tiempo más largo. Si mi niño es un desordenado, se distrae con facilidad y cree que yo soy un juguete. Tuve una triste conversación con el sicólogo, un jóven en silla de ruedas, con una sonrisa tierna y ojos compresivos (supongo que llena el perfil de sicólogo, jeje). No puedo evitar llorar cuando hablo de Vicente, de lo que nos ha costado tenerlo bien, pese a que sé que hay casos peores, para mí verlo casi morir, sentir que lo perdía, verlo entubado, enchufado, lleno de mangueras, cables, tubos, bolsas, hinchado, morado, azul, afónico, respirando casi 90 veces por minuto, etc. ha sido lo peor que he vivido y aún no logro controlar esas emociones, y creo que me va a costar mucho tiempo, si es que lo supero. Tenemos mucho trabajo que hacer con Vicente y siento que me falta tiempo, ganas, me siento tan cansada, sola y triste. Sé que lo vamos a lograr, mi niño me demuestra a diario lo capaz que es, pero soy yo la que está fallando, yo no tengo fuerzas suficientes, necesito renovar, dejar de lado los problemas externos y enfocarme 10000000000% en mi niño... Ojalá fuera más fácil!!!

Bronquitis 1

Hoy tuve mi primer viaje al hospital, inauguramos la temporada de enfermedades bronquiales 2011... Horrible, cada vez que voy es más horrible, no por que vaya mi niño, sino por que la realidad que se ve es horrible, degradante, humillante, etc. Qué impresionante ver tanta gente mal educada, gente que pasó por universidades, institutos, gente que tiene hijos, familia, etc... Impresionante ver cómo pueden ser tan fríos, tan engreídos, prepotentes, esas personas a las que se acude por ayuda. Bueno, cuando creo que ya lo he visto todo me vuelvo a sorprender.
Gracias a Dios mi niño sólo tiene muchas secreciones, osea el medio gallinero en su pecho. Gracias a Dios su cuerpo ya puede manejar de mejor manera su bronquitis crónica, hoy no llegamos complicados, saturando 85, ni con un ritmo respiratorio sobre 70. Ni fiebre tiene, solo pollos... Mucha agua, nebulizaciones y kine... Noooo, kine noooo!! Veré cómo anda hoy en la noche, sino obligada a llamar a su siempre listo kine...
Me siento cansada, estuve con mi pollo en brazos 3 horas, sus 13, 170 kilos. Tengo miedo, no quiero volver al hospital, no quiero más medicamentos para mi hijo, ni tener que pasar la noche ahí con él. (Escuché a una mamá que estaba sentada al lado mío en la sala de espera, que el médico en la noche le había dicho que se quedara ahí con el hijo, en el pasillo, afuera de los boxes, esperando... yo pensaba, osea el doctor pretendía que la mamá se quedara con el niño en brazos toda la noche parada en el pasillo, no alcancé a escuchar por qué esa petición, pero me sorprendió... Claro el doctor se va a dormir, almuerza tranquilamente mientras el hospital está lleno de niños enfermos. Después de la 1,30 no dejan pasar a nadie a los boxes por que andan los 2 pediatras almorzando... Oseaaaaaaaaaaaaaa, en qué mundo vivimos!!! Quiero un amigo pediatra, al cual acudir por consultas simples. Le tengo pavor al sistema de salud chileno!

Una espada al corazón

Este verano viví una situación horrible. Estabamos en el campo de un amigo, Vicente por primera vez pataleaba con sus piernitas en el agua feliz. Aún no me atrevo a meterlo entero por su gastro, sé que puedo bañarlo y todo, pero me da miedo que se infecte su agujero. Bueno, llegó la hora de su cena, me fui con él a una terraza donde habían más personas, entre ellos una señora mayor. Calente la comidita de Vicente y me senté con él en la terraza. Saqué su sonda y empecé a darle su comida. Estabamos lo más bien hasta que se me acercó esa señora, miró unos minutos lo que hacía y me preguntó por qué le daba así la comida, le dije que por que tenía una problema para tragar, me dijo "¿y camina?, le contesté que no, y me preguntó qué edad tenía y le dije 2 años 4 meses... y ahí vino la pregunta más dolorosa... "¿es enfermito?"... Sentí que me quemaba por dentro, se me caía a pedazos el corazón y mi cabeza daba vueltas buscando una respuesta, lo peor de todo fue que respondí "si"... No sé qué cara habré tenido pero ella no me preguntó más nada yo me agaché y seguí dándole su comida a Vicente, menos mal que él no se dió cuenta. Pensaba y pensaba y mi cabeza daba vueltas, quería llorar, quería haberle gritado a la  vieja weona ignorante... Quería haber pescado a mi hijo y salir corriendo... "enfermito". Me odié por no reaccionar bien, por no tener la respuesta correcta en mi boca, pero me tomó tan de sorpresa la pregunta. Ya como que acepto un poco que personas que no conocen a Vicente pregunten o miren cuando lo alimento, pero no me había tocado escuchar ese tipo de pregunta y me dolió tanto. Me aguante el resto de la tarde las ganas de llorar. No sé si la señora sintió mi rabia por que no se volvió a acercar a mi y cuando se fueron no se despidió, pasó rápido por nuestro lado. Esa noche me costó dormir pensando en esa situación, qué rabia, sentía mucha rabia conmigo, con ella... Después trataba de entenderla o justificarla, por sus edad seguro que a ella le enseñaron que una persona con  discapacidad es "enfermita"... Aún me duele, me da rabia... etc.

...

Hace meses que no escribo, no había logrado concentrarme y, en realidad, me faltaban ganas y tiempo. Tuvimos un verano relativamente bueno con Vicente, salvo por una otitis que nos molestó por lo menos hasta fines de enero y los malditos "pollitos" que no se acaban nunca, estuvimos bien. Logramos salir un fin de semana lejos de casa, a Lonquimay, donde vivimos 2 días de invierno en pleno verano, hasta nieve tuvimos. Lo principal es que Vicente se mantuvo firme y no se resfrió, ni complicó ni nada, se porto impeque.
Por mi parte aprendí a manejar, ya para febrero lograba manejar sin transpirar hasta el borde de la deshidratación, culpa del calor y los nervios. Ya a mediados de marzo me tiré a manejar sola... bueno, con Vicente bien amarrado en su silla atrás. Esto del manejo me da mucha libertad para salir con el Vicente, llevarlo donde quiera sin ir cargada como burro, aguantando las malas caras que ponen los choferes de los colectivos cuando tienen que hacer el enorme sacrificio de bajarse y guardar un coche en el portamaletas.
El 2 de marzo Vicente empezó a ir a un centro de estimulación, los primero días iba feliz y se entretenía mucho...  Me quedé con las dos primeras semanas y de a poco lo fui dejando solo, primero 30 minutos antes de que terminara su horario, después 40, luego una hora y ya como al 5to día las 2 horas y 15 minutos que le corresponden ir. Pasó el fin de semana y el lunes lo fui a dejar, entramos, lo tomó la tía, me miró y lo supo inmediatamente... Me miró con ojos de gato con botas, me dí media vuelta y salí con el corazón echo trizas. Su sala da justo a la calle así que escuché su llanto... Cuando lo voy a buscar se pone contentísimo, no así cuando lo voy a dejar. Ahora empieza su llanto, con arcadas y todo, desde que abro la puerta del auto. Aún no se le quita la pena cuando lo dejo. Se le pasa luego y lo hacen trabajar harto sus piernas y su gateo, cuando llego a buscarlo, está sentado en una silla especial para él, cansadísimo. Se me ha hecho un poco difícil esto de tener 2 horas para mí... No sé qué hacer en ese tiempo, me vuelvo a la casa y parece que no pasa nunca el tiempo, me quedo en el centro y lo mismo, no sé qué hacer. Es nuestro periodo de adaptación... ayyy qué difícil es confiar en otra persona para que cuide a tu hijo. La tía de Vicente me da confianza, se maneja con la gastrostomía y le pone especial cuidado, ya que es el único aún que no camina de sus compañeritos. Esa es la meta, que camine, le tome el tiempo que le tome, no lo apuro... si me impaciento, quiero verlo correr y ser más independiente... mi vida!
Este 28 de abril tenemos una evaluación con la Teletón, mh no voy muy convencida, pero mi cargo de conciencia puede más. Necesito saber qué más puedo hacer por mi niño, qué le falta, cómo lo hago... Siento que nos estamos quedando un poco atrás... Ese maldito miedo de no saber si hago las cosas bien o mal... Aunque mi niño me demuestra que avanza, que crece, que está más fuerte, está ese miedo siempre de que algo me falta, algo más puedo hacer. Vamos que se puede!!!!!!!!

Balance de fin de año

Estos últimos días he escuchado y visto por la televisión los balances que se han hecho con respecto a este año. El terremoto, el mundial, los mineros, el incendio en la cárcel, el choque del bus, la Teletón... etc. A nivel nacional hemos tenido un año lleno de sorpresas, buenas y malas. Mucho sufrimiento, muerte, destrucción, angustia, desesperanza, incertidumbre, miedo, dolor, horror... Muchos, incluída yo, quieren que termine luego este año... Sin embargo mi balance no es malo, por que mi perspectiva de bueno y malo se centra netamente en mi hijo, en cómo esté él de bien o mal, y pese a que tuvimos momentos malos, este año fue bueno por que él estuvo bien. Si, bien. Si tuvo sus enfermedades propias del invierno, si pasó victorioso una cirugía, con todo lo que conllevó su salud durante el invierno, su bajo peso. Pese a todo fue bueno, él salió adelante como siempre, se afirmó bastante, creció, subió de peso, progresó inmensamente. Mi balance es bueno y en la mañana mientras veía a un doctor, siquiatra o sicólogo, no sé bien, mientras decía que uno se sencibiliza más o menos con respecto a los eventos que ocurrieron este año y afronta mejor o peor ciertas situaciones, dependiendo de "cuán cero de chancho sea", yo pensaba que claro, si me impresionaron mucho, me dolieron mucho, me impactaron mucho y me alegraron mucho los eventos de este año, nada se compara con mi hijo. Su sufrimiento es lo que más me duele, me llega, me hiere, me mata; su alegría es lo que más me emociona, verlo sonrreirme en la mañana es lo que más me llena el alma, me saca lágrimas... Nada duele más que un hijo y nada hace más feliz, por lo menos en mi caso. Vicente es mi motor, mi punto débil, mi fuerza, mi todo. Si él está mal todo está mal, si está bien, está todo bien. Mi hijo es una bendición, todos sus avances son una bendición de Dios y estoy tan agradecida. No sé qué me espera el otro año con él, pero sé que va a seguir triunfando, avanzando y progresando. Ahora a agarrarse por que mi niño es un terremoto!

Un solo corazón

Anoche terminó la Teletón, se juntó la plata que se tenía como meta y quedaron todos felices y contentos. Los "rostros" y famocillos se lucieron, se pelearon, pelaron, etc. Mostrando su mejor cara de felicidad, pena, preocupación, etc. Yo me pregunto cuántos se acuerdan de las personas con discapacidad el resto del año? Cuándo algún canal, programa, rostro, famoso, político se ha acordado en un programa de hacer mención al día internacional de las personas con discapacidad? Qué hacen el resto del año?
Los verdaderos protagonistas de la Teletón fueron las mismas personas con discapacidad, ellos con sus sonrrisas y su hermosa manera de ver la vida, de ver lo bello, de sentirse tan "normales" como cualquier persona. Dando ejemplo de garra, dando ejemplo de que ellos no se sienten víctimas sino bendecidos, felices. Que mejor manifestación de que la discapacidad no es tema, no es limitación ni impedimento para tener una vida común y corriente. Estas personas extraodinarias, maravillosas, llenas de luz, llenas de fuerza, dieron el ejemplo de que son iguales, incluso mejores que nosotros "normales". Orgullo hay que sentir, no pena, orgullo por que nada les queda grande, nada les complica... O si alguna vez les complicó, lo superaron y ahí están luchando día a día en este país tan indiferente con sus necesidades, con personas tan ignorantes y faltas de respeto por sus pares. Las personas con discapacidad son un ejemplo a seguir, a respetar, a admirar. Sé que quienes conocen o tienen en su vida una persona con discapacidad piensa igual, que son admirables, desde el bebe más pequeño que lucha por su vida hasta la persona con más edad, cada uno de ellos es admirable, inigualable, insuperable. Yo doy gracias a Dios por que me hizo conocer este mundo, por que conozco y conocí personas hermosas, niños con los ojos más brillantes, con  las sonrrisas más bellas, mamás y papás y familias enteras con una garra y fuerza increíbles. Sé que mi hijo es feliz, así tal cual es, sé que va a salir adelante siempre, que esa sonrrisa y esos ojos van a mostrar siempre lo feliz, valiente y maravilloso que es. No me imagino la vida sin él, o con él sin discapacidad. Una vez que se vive el duelo, se pasa la pena y se acepta esta vida es maravillosa.

Y la mujer?

Después que nació Vicente desapareció Pamela y se convirtió en la mamá de Vicente. Desaparecíó la mujer independiente que iba caminando donde quiciera y hacía lo que quería. Tenía tiempo para depilarse, encremarse, arreglarse el pelo, limarse los cayos de las patas, hacer un poco de ejercicio, leer, chatear, salir a vitrinear, ir a la ropa americana, acostarse tarde y despertarse temprano y comenzar denuevo el día. Hoy no tengo tiempo para nada de eso, con suerte veo el mail, leseo en el facebook, preparo mi almuerzo y como relativamente tranquila. Estos días he extrañado a la persona que fui antes de ser mamá, tan libre, tan independiente. Cuando estudiaba dependía completamente de mis papás, cuando vivía aún con ellos. Ya cuando empecé a trabajar y ganar mis morlacos disfruté de más libertad de ir y comprar lo que quiciera, salir donde quiciera, hacer lo que quiciera. Hoy denuevo dependo casi 100% de mi hijo, de su estado de ánimo, de su salud, de si duerme o no, de si hace frío o mucho calor para salir con él. Dependo de su horario para salir a cualquier cosa y con tiempo limitado. También dependo del papá de Vicente para hacer cualquier cosa, para comprar cualquier cosa, pasa salir a cualquier parte. Ya no puedo decidir nada por mí, todo depende de él, de mi amado hijo. Pucha que que extraño ser independiente, libre... Sin embargo ver la sonrrisa de mi hijo en la mañana, los gritos ´de alegría cuando despierta, ver como se esfuerza día a día por superarse, ver como juega, como se sienta con su espalda firme y su cabeza mirando para donde quiera mirar me hace olvidar todo eso que tanto extraño, vale la pena renunciar a cualquier cosa por tener a Vicente. A darle tiempo al tiempo, que seguro no va a ser tan demandante toda su vida, ya está creciendo, más firme, de a poco me va a ir dejando un poco más libre. A esperar ese tiempo!

Un gran logro!

Mi niño hermoso adoptó posición de gateo... Mis ojos se llenaron de lágrimas, de emoción, incrédulos al verlo. Me fui a la cocina y lo dejé sentado, cuando volví 1 minuto más tarde ahí estaba, subiendo su tronco, con su potito hacía mí... Me quedé esperando y lo hizo, subió su tronco, miró arriba y sonrrió triunfante, mientras us brazos tiritaban y segundos después se caia su cuerpo, él feliz celebraba su logro, corrí a tomarlo y besarlo, me mató de amor ese día. Eso ya pasó hace 2 semanas y con el paso de los días se ha hecho más constante, más firme, ya se está balanceando, como queriendo tirarse a gatear, aún le falta fuerza pero pucha que no se queda por empeño. Qué orgullo, qué gran paso...

La salud

Después que operaron a Vicente pensé que todo iba a mejorar, sus vómitos, malestar, arcadas, etc. Sin embargo seguimos igual, sigue con arcadas, malestar, mañas... lo vómitos han disminuído, pero igual a veces parece que va a explotar su cabecita de tanta fuerza que hace. Además hace dos semanas se resfrío, gracias a que yo me resfrié... plop!!
Desde el fin de semana que ha sido un poco agotador ya que; primero, estuvimos con maestros en la casa (arreglos post terremoto), qué increíble cómo se desordena y ensucia tan rápido una casa cuando se están haciendo arreglos, pero cuando toca ordenar y limpiar parece que no se termina nunca. Aún me falta la mitad de la casa para terminar con los arreglos y ya no quiero más guerra. Segundo, Vicente con su resfrío anda mañoso, duerme mal por lo tanto dormimos los tres mal, debido al mal dormir estamos un poco irritables con el papi así que nos hemos agarrado un poco de las mechas. Osea, mal! Hoy parece que Vicente está un poco mejor, lo que lo tiene más incómodo es la tos, seguro que le duele el cuerpo y la garganta por que no quiere toser, se enoja, grita y se retuerce por no toser. Por lo menos con su tos elimina las secresiones y no ha sido necesario el kine todos los días, por ese lado bien por que se está defendiendo más solo. Debido a todo esto me puse a pensar en las límitaciones que tenemos con Vicente, por que a pesar de que su salud está 1000 veces mejor que el año pasado a esta msma fecha, igual nos limita.
Debido a sus arcadas, (síndrome nauseabundo dijo la gastro) en cualquier lugar y a cualquier hora él se incomoda, ya me ha tocado ir en colectivo y ha empezado, todos se dan vuelta a mirar qué pasa y obvioooooooo, la persona que va sentada a lado no hace ningún esfuerzo en darnos un poco más de espacio (qué lata tener que ir atráz, por que si suben dos pasajeros más quedo toda apretada con Vicente en brazos, la cartera y cualquier otra cosa que lleve a mano). También me ha pasado en la farmacia, donde toca mi turno para que me atiendan y él se pone a toser, cueckkk!! "Qué le pasa?? Se está ahogando???" No, no, sólo tiene arcadas. Y así, en otras situaciones, control con el doc, durante algún almuerzo, etc. Me pregunto si encontraré la solución a esto, volvimos a ir a la gastro, me pidió una radografía y un examen de ph en orina... Por supuesto que aún no le puedo hacer los examenes por que acá en mi querida ciudad no hay laboratorio o clínica donde los hagan, me queda el siempre aborrecido hospital, donde seguro me dan hora para un par de meses más. Obligada a ir a Conce, pero tengo que esperar a que le den un día libre al papi pa´partir los tres y matar todos los pájaros posibles. Está tomando un remedio natural, un regulador y drenador lifático, está comiendo mucho espárrago, fruta, etc. Volvimos con la leche, que aguantó bien durante casi 2 meses y ya estamos denuevo con malestar cuando toma. Vuelta a cambiar la leche. Seguimos con el mismo peso que hace 2 meses. Hay momentos que me desespero, que no suba de peso, que no pasen los malestares, seguir así el resto de la vida, sin encontrar solución, tener que depender de otras personas para poder viajar a que le hagan las radografías, exámenes y lo que sea que necesite su salud. Me tiene cansada saber que, por ejemplo, la única clínica de Los Ángeles ya no tiene pediatras de turno de urgencia, ningún día, a ninguna hora. La única opción es el hospital, donde me da terror llevar a Vicente a la urgencia, por que atienden de 4 niños en una sala a la vez, por que ocupan los mismo termómetros en no sé cuantos niñitos, por que no sé si el niñito que está al lado le va a pegar otra enfermedad a Vicente y va a ser peor, me cansa pensar que no tengo otra opción más que el hospital. Gracias a Dios, no ha sido necesario llevarlo, pero temo el día en que lo necesite.
Me quiero ir a vivir a Concepción y no tengo ni la más remota esperanza... salvo que hoy me ganara el loto y eso tampoco es factible ya que no jugué, cueckkk!! Es tan fácil soñar... Pucha que es importante la plata cuando un hijo necesita atención médica, terapias, etc. Pucha que me duele ver la realidad de miles de personas que no tienen los mismo medios con los que contamos nosotros. A nosotros nos cuesta un poco, ni me imagino cómo será la desesperación de esas otras personas cuando tienen que esperar  meses para una hora con un doctor en un servicio de salud público, qué rabia me da ver esa realidad, y cuan agradecida me siento de que mi hijo tenga la posibilidad de ver un doctor en consulta particular, de que se pueda operar en una clínica, sin largas esperas.
Derrepente siento que me quejo mucho, pero estoy muy conciente de la suerte que tengo con Vicente. Su salud es lo más importante, que esté bien, que crezca, se fortalezca y me da miedo que no este sucediendo así... Quiero verlo caminar, cantar, reír, jugar... pero sobretodo quiero que su salud ya no sea un límite, por que es una gran barrera.

Mi cumpleaños!

Ayer fue mi cumpleaños, qué feliz estaba... De la noche anterior, no me quería dormir, quería esperar que llegara este día! Estuve acompañando a mami mientras arreglaba la casa, me hizo un cartel con letras llamativas y con mi personaje favorito, Doki. Llenó la casa con globos y serpentinas. La acompañé mientras hizo la torta y la rellenó. No me dí ni cuenta y me dormí después de las 11! Cuando desperté mami estaba parada al lado de mi cuna... me tomó en brazos y me dió un gran abrazo, nos acostamos los dos en su cama y segumos abrazados mucho rato... Me fue a buscar mi desayunito y tomamos los dos juntitos, calentitos y acostaditos. Me levantó más temprano que de costumbre, ordenó la pieza y me dejó viendo monos, mientras ella terminaba de cocinar mi almuerzo y la torta. Pasado las 11 llegó mi primito Alex con la tía Silvana y mi madrina Jacke, me dieron unos abrazos y besos y risas y yo lo único que quería era abrazar a Alex, está muy rico mi primito, es redondito y alegre... parece que tuviera 9 meses en vez de 4... Me entregaron unos lindos regalos, más me gustó como sonaba el papel... No había ni terminado de abrir mi último regalo cuando tocaron la puerta... eran mis otros dos primitos, Salvador y Borja con mi tía Chica, muchos abrazos más y besos y cariños. Mis primos me ayudaron con mis nuevos regalos, nos entretuvimos mucho. Como a las 12 y media mi primito Alex y mi tía Silvana y Jake se fueron. Mi tía Jake viajó especialmente de Nacimiento a verme, se tenía que volver temprano así que no se quedó a almorzar. Pero se quedaron mis otros primitos, qué desordenados son! En menos de 5 minutos habían sacado todos los globos de una de las murallas y estaban arriba de los sillones jugando a los mosqueteros, usando los globos como espadas. Mientras mi mamá me dió mi almuerzo, me dió sueño y dormí una siestita. Cuando desperté, mis primitos habían salido a la placita de enfrente de la casa a jugar, así que estaba  la casa en silencio. Tomé mi colación de la tarde y vi tele un ratito. Luego llegaron mis primitos, más ruidoooo, eh eh eh!! Adornaron mi torta y cada uno me cantó una canción de regalo... Qué lindos son!! Me regalonean tanto... Por eso me encanta abrazarlos y tomarlos de sus orejas y tirarles el pelo... cómo los quiero!!! A las 6 llegó mi abuelita Gringa y mi tía abuela Ani... Más abrazos y regalos! Nunca pensé que era tan entretenido un cumpleaños!! Nos sentamos a la mesa y me cantaron cumpleaños feliz, mi torta se veia tan linda, no pude evitar tomarla, estaba blandita, pegajosa, mis manitos disfrutaron tocandola, suavecita... Me tuvieron que cambiar chalequito por que lo embetuné todo con tortita. Tomaron oncecita y mis primitos se reactivaron con los dulces, corrían de un lado a otro, qué ganas de correr con ellos, los seguía para un lado y para otro...

A las 7 y media se fueron y me quedé solo con mami. Me dió mi comidita y llegó papá, me dió un gran abrazo, no lo había visto hoy! Qué alegre me pongo cuando llega y me regalonea! Cerca de las 9 llegaron mi abuela paterna, mi prima Cata, mi tia Sandra, mi tío Calixto y mi prima Estefany. Mi primito Alex y mi tia Silvana volvieron a comer tortita. Me dieron muchos abrazos y besos denuevo... pero ya estaba un poquito cansado... Igual estuve contento y me reí con ellos mientras comían. Antes de las 10 de la noche, estabamos solitos, qué ricooooooo... Al fin paz!! Me puso pijama mi mamá, jugué un ratito y me acostó en mi cunita! Aaahhhhh!! Qué sueño, qué lindo día!! Tantos cariñitos que recibí!! Zzzzzzzzzzzz!!!