Nuestra primera evaluación en la Teletón

Cuando el neurólogo me dijo que iba a darle una interconsulta a Vicente para la Teletón me congelé. Todo lo que yo sabía de la Teletón era que iban los niños a rehabilitarse, veía los casos que muestran cada año para la gran jornada solidaria... y no me cabía en la cabeza lo que escuchaba. Vicente tenía 10 meses y estaba hospitalizado por bronconeumonia, el neurologo revisó la resonancia magnética y nos dijo que tenía una atrofia en la parte frontal del cerebro. Yo no soy curiosa o no se me ocurre preguntar... no le hice preguntas al neurólogo, no le pedí que me explicara qué iba a pasar, por qué era necesario enviarlo a la Teletón. Siempre nos dijeron que era hipotónico, que tenía estrabismo... entre otros comentarios que hacían doctores; cómo por ejemplo " está bien feíta la resonancia", "a estos niños les empiezan a fallar los organos y no resisten"... y otros comentarios que por salud mental no quiero recordar. Para la edad que tenía Vicente no avanzaba, no subía de peso, se alimentaba por sonda nasogástrica, necesitaba de oxígeno, inhaladores, kinesioterapia respiratoria diaria, no tenía fuerza en los brazos, no afirmaba la cabeza, aspiraba cualquier líquido que se le diera por boca lo que le provocaba bronquitis. Pese a todo esto yo aún ténía la esperanza de que sólo fuera a causa de su mala alimentación. Ya se estaba programando su gastrostomía y según yo todo iba a mejorar. Durante 5 meses hicimos todos los examenes que fuera necesario hacerle a Vicente para saber el por qué de su estado, todos los examenes eran buenos, el cariograma no arrojó ni un sindrome, pese a que algunos doctores insistían en que era eso...
Llegó el día de la primera évaluación en la Teletón, viajamos con mi mamá, Roberto y Vicente a Concepción, creo que no he mencionado que somos de Los Ángeles. Llegamos al centro y al entrar había mucha gente, muchos niños con órtesis,  muletas... Me imaginé un futuro así y me dió pena, pero de pronto se me cruzó un niñito de no más de 4 años, en silla de ruedas... feliz iba arrancando de alguien, me impresionó la forma en que manejaba la silla con sus manitos se impulsaba y la sonrisa que llevaba era tan alegre, me dió paz verlo. Nos tocó entrar con la fisiatra, una señora que me recordó a mi nona, mi abuela materna. Nos empezó a hacer las preguntas de rigor, después de revisar los examenes y de contarle la historia médica de Vicente, lo evaluó y nos dijo que estabamos empezando un largo camino, se me apretó el corazón, luego me dijo algo que me marcó, me dijo que gracas a mí Vicente estaba vivo, que estaba haciendo un buen trabajo con él... Creo que recién ahí comprendí todo, nunca nadie me dijo que estaba bien, yo en ese entonces lo único que hacía era culparme de todo lo que le pasaba, de ser mala mamá, de estar cansada, de no saber leer las señales de que algo andaba mal. Nadie me dijo antes eso, todos se preocupaban por la salud de Vicente y por mi salud, pero nadie veía el trabajo de mamá que yo tenía, ni yo misma lo veía y fue tan fuerte escucharlo de alguien que no me conocía, que no sabía lo que yo hacía. Yo que me cuestionaba todo lo que hacía, por fin alguien me decía que iba por buen camino. Nos dieron fecha para un ambulatorio y nos vinimos a casa. Ya no veía que fuera malo ir a la Teletón.