Una espada al corazón

Este verano viví una situación horrible. Estabamos en el campo de un amigo, Vicente por primera vez pataleaba con sus piernitas en el agua feliz. Aún no me atrevo a meterlo entero por su gastro, sé que puedo bañarlo y todo, pero me da miedo que se infecte su agujero. Bueno, llegó la hora de su cena, me fui con él a una terraza donde habían más personas, entre ellos una señora mayor. Calente la comidita de Vicente y me senté con él en la terraza. Saqué su sonda y empecé a darle su comida. Estabamos lo más bien hasta que se me acercó esa señora, miró unos minutos lo que hacía y me preguntó por qué le daba así la comida, le dije que por que tenía una problema para tragar, me dijo "¿y camina?, le contesté que no, y me preguntó qué edad tenía y le dije 2 años 4 meses... y ahí vino la pregunta más dolorosa... "¿es enfermito?"... Sentí que me quemaba por dentro, se me caía a pedazos el corazón y mi cabeza daba vueltas buscando una respuesta, lo peor de todo fue que respondí "si"... No sé qué cara habré tenido pero ella no me preguntó más nada yo me agaché y seguí dándole su comida a Vicente, menos mal que él no se dió cuenta. Pensaba y pensaba y mi cabeza daba vueltas, quería llorar, quería haberle gritado a la  vieja weona ignorante... Quería haber pescado a mi hijo y salir corriendo... "enfermito". Me odié por no reaccionar bien, por no tener la respuesta correcta en mi boca, pero me tomó tan de sorpresa la pregunta. Ya como que acepto un poco que personas que no conocen a Vicente pregunten o miren cuando lo alimento, pero no me había tocado escuchar ese tipo de pregunta y me dolió tanto. Me aguante el resto de la tarde las ganas de llorar. No sé si la señora sintió mi rabia por que no se volvió a acercar a mi y cuando se fueron no se despidió, pasó rápido por nuestro lado. Esa noche me costó dormir pensando en esa situación, qué rabia, sentía mucha rabia conmigo, con ella... Después trataba de entenderla o justificarla, por sus edad seguro que a ella le enseñaron que una persona con  discapacidad es "enfermita"... Aún me duele, me da rabia... etc.

...

Hace meses que no escribo, no había logrado concentrarme y, en realidad, me faltaban ganas y tiempo. Tuvimos un verano relativamente bueno con Vicente, salvo por una otitis que nos molestó por lo menos hasta fines de enero y los malditos "pollitos" que no se acaban nunca, estuvimos bien. Logramos salir un fin de semana lejos de casa, a Lonquimay, donde vivimos 2 días de invierno en pleno verano, hasta nieve tuvimos. Lo principal es que Vicente se mantuvo firme y no se resfrió, ni complicó ni nada, se porto impeque.
Por mi parte aprendí a manejar, ya para febrero lograba manejar sin transpirar hasta el borde de la deshidratación, culpa del calor y los nervios. Ya a mediados de marzo me tiré a manejar sola... bueno, con Vicente bien amarrado en su silla atrás. Esto del manejo me da mucha libertad para salir con el Vicente, llevarlo donde quiera sin ir cargada como burro, aguantando las malas caras que ponen los choferes de los colectivos cuando tienen que hacer el enorme sacrificio de bajarse y guardar un coche en el portamaletas.
El 2 de marzo Vicente empezó a ir a un centro de estimulación, los primero días iba feliz y se entretenía mucho...  Me quedé con las dos primeras semanas y de a poco lo fui dejando solo, primero 30 minutos antes de que terminara su horario, después 40, luego una hora y ya como al 5to día las 2 horas y 15 minutos que le corresponden ir. Pasó el fin de semana y el lunes lo fui a dejar, entramos, lo tomó la tía, me miró y lo supo inmediatamente... Me miró con ojos de gato con botas, me dí media vuelta y salí con el corazón echo trizas. Su sala da justo a la calle así que escuché su llanto... Cuando lo voy a buscar se pone contentísimo, no así cuando lo voy a dejar. Ahora empieza su llanto, con arcadas y todo, desde que abro la puerta del auto. Aún no se le quita la pena cuando lo dejo. Se le pasa luego y lo hacen trabajar harto sus piernas y su gateo, cuando llego a buscarlo, está sentado en una silla especial para él, cansadísimo. Se me ha hecho un poco difícil esto de tener 2 horas para mí... No sé qué hacer en ese tiempo, me vuelvo a la casa y parece que no pasa nunca el tiempo, me quedo en el centro y lo mismo, no sé qué hacer. Es nuestro periodo de adaptación... ayyy qué difícil es confiar en otra persona para que cuide a tu hijo. La tía de Vicente me da confianza, se maneja con la gastrostomía y le pone especial cuidado, ya que es el único aún que no camina de sus compañeritos. Esa es la meta, que camine, le tome el tiempo que le tome, no lo apuro... si me impaciento, quiero verlo correr y ser más independiente... mi vida!
Este 28 de abril tenemos una evaluación con la Teletón, mh no voy muy convencida, pero mi cargo de conciencia puede más. Necesito saber qué más puedo hacer por mi niño, qué le falta, cómo lo hago... Siento que nos estamos quedando un poco atrás... Ese maldito miedo de no saber si hago las cosas bien o mal... Aunque mi niño me demuestra que avanza, que crece, que está más fuerte, está ese miedo siempre de que algo me falta, algo más puedo hacer. Vamos que se puede!!!!!!!!

Balance de fin de año

Estos últimos días he escuchado y visto por la televisión los balances que se han hecho con respecto a este año. El terremoto, el mundial, los mineros, el incendio en la cárcel, el choque del bus, la Teletón... etc. A nivel nacional hemos tenido un año lleno de sorpresas, buenas y malas. Mucho sufrimiento, muerte, destrucción, angustia, desesperanza, incertidumbre, miedo, dolor, horror... Muchos, incluída yo, quieren que termine luego este año... Sin embargo mi balance no es malo, por que mi perspectiva de bueno y malo se centra netamente en mi hijo, en cómo esté él de bien o mal, y pese a que tuvimos momentos malos, este año fue bueno por que él estuvo bien. Si, bien. Si tuvo sus enfermedades propias del invierno, si pasó victorioso una cirugía, con todo lo que conllevó su salud durante el invierno, su bajo peso. Pese a todo fue bueno, él salió adelante como siempre, se afirmó bastante, creció, subió de peso, progresó inmensamente. Mi balance es bueno y en la mañana mientras veía a un doctor, siquiatra o sicólogo, no sé bien, mientras decía que uno se sencibiliza más o menos con respecto a los eventos que ocurrieron este año y afronta mejor o peor ciertas situaciones, dependiendo de "cuán cero de chancho sea", yo pensaba que claro, si me impresionaron mucho, me dolieron mucho, me impactaron mucho y me alegraron mucho los eventos de este año, nada se compara con mi hijo. Su sufrimiento es lo que más me duele, me llega, me hiere, me mata; su alegría es lo que más me emociona, verlo sonrreirme en la mañana es lo que más me llena el alma, me saca lágrimas... Nada duele más que un hijo y nada hace más feliz, por lo menos en mi caso. Vicente es mi motor, mi punto débil, mi fuerza, mi todo. Si él está mal todo está mal, si está bien, está todo bien. Mi hijo es una bendición, todos sus avances son una bendición de Dios y estoy tan agradecida. No sé qué me espera el otro año con él, pero sé que va a seguir triunfando, avanzando y progresando. Ahora a agarrarse por que mi niño es un terremoto!

Un solo corazón

Anoche terminó la Teletón, se juntó la plata que se tenía como meta y quedaron todos felices y contentos. Los "rostros" y famocillos se lucieron, se pelearon, pelaron, etc. Mostrando su mejor cara de felicidad, pena, preocupación, etc. Yo me pregunto cuántos se acuerdan de las personas con discapacidad el resto del año? Cuándo algún canal, programa, rostro, famoso, político se ha acordado en un programa de hacer mención al día internacional de las personas con discapacidad? Qué hacen el resto del año?
Los verdaderos protagonistas de la Teletón fueron las mismas personas con discapacidad, ellos con sus sonrrisas y su hermosa manera de ver la vida, de ver lo bello, de sentirse tan "normales" como cualquier persona. Dando ejemplo de garra, dando ejemplo de que ellos no se sienten víctimas sino bendecidos, felices. Que mejor manifestación de que la discapacidad no es tema, no es limitación ni impedimento para tener una vida común y corriente. Estas personas extraodinarias, maravillosas, llenas de luz, llenas de fuerza, dieron el ejemplo de que son iguales, incluso mejores que nosotros "normales". Orgullo hay que sentir, no pena, orgullo por que nada les queda grande, nada les complica... O si alguna vez les complicó, lo superaron y ahí están luchando día a día en este país tan indiferente con sus necesidades, con personas tan ignorantes y faltas de respeto por sus pares. Las personas con discapacidad son un ejemplo a seguir, a respetar, a admirar. Sé que quienes conocen o tienen en su vida una persona con discapacidad piensa igual, que son admirables, desde el bebe más pequeño que lucha por su vida hasta la persona con más edad, cada uno de ellos es admirable, inigualable, insuperable. Yo doy gracias a Dios por que me hizo conocer este mundo, por que conozco y conocí personas hermosas, niños con los ojos más brillantes, con  las sonrrisas más bellas, mamás y papás y familias enteras con una garra y fuerza increíbles. Sé que mi hijo es feliz, así tal cual es, sé que va a salir adelante siempre, que esa sonrrisa y esos ojos van a mostrar siempre lo feliz, valiente y maravilloso que es. No me imagino la vida sin él, o con él sin discapacidad. Una vez que se vive el duelo, se pasa la pena y se acepta esta vida es maravillosa.

Y la mujer?

Después que nació Vicente desapareció Pamela y se convirtió en la mamá de Vicente. Desaparecíó la mujer independiente que iba caminando donde quiciera y hacía lo que quería. Tenía tiempo para depilarse, encremarse, arreglarse el pelo, limarse los cayos de las patas, hacer un poco de ejercicio, leer, chatear, salir a vitrinear, ir a la ropa americana, acostarse tarde y despertarse temprano y comenzar denuevo el día. Hoy no tengo tiempo para nada de eso, con suerte veo el mail, leseo en el facebook, preparo mi almuerzo y como relativamente tranquila. Estos días he extrañado a la persona que fui antes de ser mamá, tan libre, tan independiente. Cuando estudiaba dependía completamente de mis papás, cuando vivía aún con ellos. Ya cuando empecé a trabajar y ganar mis morlacos disfruté de más libertad de ir y comprar lo que quiciera, salir donde quiciera, hacer lo que quiciera. Hoy denuevo dependo casi 100% de mi hijo, de su estado de ánimo, de su salud, de si duerme o no, de si hace frío o mucho calor para salir con él. Dependo de su horario para salir a cualquier cosa y con tiempo limitado. También dependo del papá de Vicente para hacer cualquier cosa, para comprar cualquier cosa, pasa salir a cualquier parte. Ya no puedo decidir nada por mí, todo depende de él, de mi amado hijo. Pucha que que extraño ser independiente, libre... Sin embargo ver la sonrrisa de mi hijo en la mañana, los gritos ´de alegría cuando despierta, ver como se esfuerza día a día por superarse, ver como juega, como se sienta con su espalda firme y su cabeza mirando para donde quiera mirar me hace olvidar todo eso que tanto extraño, vale la pena renunciar a cualquier cosa por tener a Vicente. A darle tiempo al tiempo, que seguro no va a ser tan demandante toda su vida, ya está creciendo, más firme, de a poco me va a ir dejando un poco más libre. A esperar ese tiempo!

Un gran logro!

Mi niño hermoso adoptó posición de gateo... Mis ojos se llenaron de lágrimas, de emoción, incrédulos al verlo. Me fui a la cocina y lo dejé sentado, cuando volví 1 minuto más tarde ahí estaba, subiendo su tronco, con su potito hacía mí... Me quedé esperando y lo hizo, subió su tronco, miró arriba y sonrrió triunfante, mientras us brazos tiritaban y segundos después se caia su cuerpo, él feliz celebraba su logro, corrí a tomarlo y besarlo, me mató de amor ese día. Eso ya pasó hace 2 semanas y con el paso de los días se ha hecho más constante, más firme, ya se está balanceando, como queriendo tirarse a gatear, aún le falta fuerza pero pucha que no se queda por empeño. Qué orgullo, qué gran paso...

La salud

Después que operaron a Vicente pensé que todo iba a mejorar, sus vómitos, malestar, arcadas, etc. Sin embargo seguimos igual, sigue con arcadas, malestar, mañas... lo vómitos han disminuído, pero igual a veces parece que va a explotar su cabecita de tanta fuerza que hace. Además hace dos semanas se resfrío, gracias a que yo me resfrié... plop!!
Desde el fin de semana que ha sido un poco agotador ya que; primero, estuvimos con maestros en la casa (arreglos post terremoto), qué increíble cómo se desordena y ensucia tan rápido una casa cuando se están haciendo arreglos, pero cuando toca ordenar y limpiar parece que no se termina nunca. Aún me falta la mitad de la casa para terminar con los arreglos y ya no quiero más guerra. Segundo, Vicente con su resfrío anda mañoso, duerme mal por lo tanto dormimos los tres mal, debido al mal dormir estamos un poco irritables con el papi así que nos hemos agarrado un poco de las mechas. Osea, mal! Hoy parece que Vicente está un poco mejor, lo que lo tiene más incómodo es la tos, seguro que le duele el cuerpo y la garganta por que no quiere toser, se enoja, grita y se retuerce por no toser. Por lo menos con su tos elimina las secresiones y no ha sido necesario el kine todos los días, por ese lado bien por que se está defendiendo más solo. Debido a todo esto me puse a pensar en las límitaciones que tenemos con Vicente, por que a pesar de que su salud está 1000 veces mejor que el año pasado a esta msma fecha, igual nos limita.
Debido a sus arcadas, (síndrome nauseabundo dijo la gastro) en cualquier lugar y a cualquier hora él se incomoda, ya me ha tocado ir en colectivo y ha empezado, todos se dan vuelta a mirar qué pasa y obvioooooooo, la persona que va sentada a lado no hace ningún esfuerzo en darnos un poco más de espacio (qué lata tener que ir atráz, por que si suben dos pasajeros más quedo toda apretada con Vicente en brazos, la cartera y cualquier otra cosa que lleve a mano). También me ha pasado en la farmacia, donde toca mi turno para que me atiendan y él se pone a toser, cueckkk!! "Qué le pasa?? Se está ahogando???" No, no, sólo tiene arcadas. Y así, en otras situaciones, control con el doc, durante algún almuerzo, etc. Me pregunto si encontraré la solución a esto, volvimos a ir a la gastro, me pidió una radografía y un examen de ph en orina... Por supuesto que aún no le puedo hacer los examenes por que acá en mi querida ciudad no hay laboratorio o clínica donde los hagan, me queda el siempre aborrecido hospital, donde seguro me dan hora para un par de meses más. Obligada a ir a Conce, pero tengo que esperar a que le den un día libre al papi pa´partir los tres y matar todos los pájaros posibles. Está tomando un remedio natural, un regulador y drenador lifático, está comiendo mucho espárrago, fruta, etc. Volvimos con la leche, que aguantó bien durante casi 2 meses y ya estamos denuevo con malestar cuando toma. Vuelta a cambiar la leche. Seguimos con el mismo peso que hace 2 meses. Hay momentos que me desespero, que no suba de peso, que no pasen los malestares, seguir así el resto de la vida, sin encontrar solución, tener que depender de otras personas para poder viajar a que le hagan las radografías, exámenes y lo que sea que necesite su salud. Me tiene cansada saber que, por ejemplo, la única clínica de Los Ángeles ya no tiene pediatras de turno de urgencia, ningún día, a ninguna hora. La única opción es el hospital, donde me da terror llevar a Vicente a la urgencia, por que atienden de 4 niños en una sala a la vez, por que ocupan los mismo termómetros en no sé cuantos niñitos, por que no sé si el niñito que está al lado le va a pegar otra enfermedad a Vicente y va a ser peor, me cansa pensar que no tengo otra opción más que el hospital. Gracias a Dios, no ha sido necesario llevarlo, pero temo el día en que lo necesite.
Me quiero ir a vivir a Concepción y no tengo ni la más remota esperanza... salvo que hoy me ganara el loto y eso tampoco es factible ya que no jugué, cueckkk!! Es tan fácil soñar... Pucha que es importante la plata cuando un hijo necesita atención médica, terapias, etc. Pucha que me duele ver la realidad de miles de personas que no tienen los mismo medios con los que contamos nosotros. A nosotros nos cuesta un poco, ni me imagino cómo será la desesperación de esas otras personas cuando tienen que esperar  meses para una hora con un doctor en un servicio de salud público, qué rabia me da ver esa realidad, y cuan agradecida me siento de que mi hijo tenga la posibilidad de ver un doctor en consulta particular, de que se pueda operar en una clínica, sin largas esperas.
Derrepente siento que me quejo mucho, pero estoy muy conciente de la suerte que tengo con Vicente. Su salud es lo más importante, que esté bien, que crezca, se fortalezca y me da miedo que no este sucediendo así... Quiero verlo caminar, cantar, reír, jugar... pero sobretodo quiero que su salud ya no sea un límite, por que es una gran barrera.

Mi cumpleaños!

Ayer fue mi cumpleaños, qué feliz estaba... De la noche anterior, no me quería dormir, quería esperar que llegara este día! Estuve acompañando a mami mientras arreglaba la casa, me hizo un cartel con letras llamativas y con mi personaje favorito, Doki. Llenó la casa con globos y serpentinas. La acompañé mientras hizo la torta y la rellenó. No me dí ni cuenta y me dormí después de las 11! Cuando desperté mami estaba parada al lado de mi cuna... me tomó en brazos y me dió un gran abrazo, nos acostamos los dos en su cama y segumos abrazados mucho rato... Me fue a buscar mi desayunito y tomamos los dos juntitos, calentitos y acostaditos. Me levantó más temprano que de costumbre, ordenó la pieza y me dejó viendo monos, mientras ella terminaba de cocinar mi almuerzo y la torta. Pasado las 11 llegó mi primito Alex con la tía Silvana y mi madrina Jacke, me dieron unos abrazos y besos y risas y yo lo único que quería era abrazar a Alex, está muy rico mi primito, es redondito y alegre... parece que tuviera 9 meses en vez de 4... Me entregaron unos lindos regalos, más me gustó como sonaba el papel... No había ni terminado de abrir mi último regalo cuando tocaron la puerta... eran mis otros dos primitos, Salvador y Borja con mi tía Chica, muchos abrazos más y besos y cariños. Mis primos me ayudaron con mis nuevos regalos, nos entretuvimos mucho. Como a las 12 y media mi primito Alex y mi tía Silvana y Jake se fueron. Mi tía Jake viajó especialmente de Nacimiento a verme, se tenía que volver temprano así que no se quedó a almorzar. Pero se quedaron mis otros primitos, qué desordenados son! En menos de 5 minutos habían sacado todos los globos de una de las murallas y estaban arriba de los sillones jugando a los mosqueteros, usando los globos como espadas. Mientras mi mamá me dió mi almuerzo, me dió sueño y dormí una siestita. Cuando desperté, mis primitos habían salido a la placita de enfrente de la casa a jugar, así que estaba  la casa en silencio. Tomé mi colación de la tarde y vi tele un ratito. Luego llegaron mis primitos, más ruidoooo, eh eh eh!! Adornaron mi torta y cada uno me cantó una canción de regalo... Qué lindos son!! Me regalonean tanto... Por eso me encanta abrazarlos y tomarlos de sus orejas y tirarles el pelo... cómo los quiero!!! A las 6 llegó mi abuelita Gringa y mi tía abuela Ani... Más abrazos y regalos! Nunca pensé que era tan entretenido un cumpleaños!! Nos sentamos a la mesa y me cantaron cumpleaños feliz, mi torta se veia tan linda, no pude evitar tomarla, estaba blandita, pegajosa, mis manitos disfrutaron tocandola, suavecita... Me tuvieron que cambiar chalequito por que lo embetuné todo con tortita. Tomaron oncecita y mis primitos se reactivaron con los dulces, corrían de un lado a otro, qué ganas de correr con ellos, los seguía para un lado y para otro...

A las 7 y media se fueron y me quedé solo con mami. Me dió mi comidita y llegó papá, me dió un gran abrazo, no lo había visto hoy! Qué alegre me pongo cuando llega y me regalonea! Cerca de las 9 llegaron mi abuela paterna, mi prima Cata, mi tia Sandra, mi tío Calixto y mi prima Estefany. Mi primito Alex y mi tia Silvana volvieron a comer tortita. Me dieron muchos abrazos y besos denuevo... pero ya estaba un poquito cansado... Igual estuve contento y me reí con ellos mientras comían. Antes de las 10 de la noche, estabamos solitos, qué ricooooooo... Al fin paz!! Me puso pijama mi mamá, jugué un ratito y me acostó en mi cunita! Aaahhhhh!! Qué sueño, qué lindo día!! Tantos cariñitos que recibí!! Zzzzzzzzzzzz!!!

2 años

Este viernes Vicente cumple 2 años. Me sorprende mirar atrás y darme cuenta del tiempo que ha pasado. Hace un año mi hijo usaba sonda nasogástrica y naricera con 2 litros de oxigeno, estaba bajo peso, con problemas de reflujo, con kine respiratoria diaria, inhaladores, respiración agitada, mucha transpiración, hipotónico, un muñequito de trapo al que se le iba la cabecita y los brazos para donde caian... Hoy veo y comparo este año con el anterior y es completamente distinto, 180º distinto. Mi niño ya no usa nada de lo anteriormente nombrado, no tiene ninguno de esos problemas... Hoy, aparte de ser un poco delicado de salud, y estos días estar constipado y con malestar estomacal, es un niño sano. Mi niño ha crecido tanto, está tan lindo, se mueve muchisimo, tanto que no se puede dejar mucho rato solo por que se cae de la cama de una vuelta que se da. Está más fuerte, sus brazos ya soportan su pecho y se afirma para ver los monos con las manos, sin apoyar los codos... Se cansa pero vuelve arriba y qué orgullo siento!! Claro que hay que tenerle sus monos favoritos o una linterna o un celular... o algún juguete con luces... jeje, sip, mi niño es electrónico, electríco, giro sin tornillo, modoloco, etc... Le encantan las luces, los flash... Me encanta verlo hoy, pero si miro un año atrás, me encantaba verlo igual, tan pequeño, tan dormilón, por que lo que más hacía era dormir, reirse, vomitar, comer... Qué increíble todo lo que ha crecido, cómo ha desarrollado una personalidad tierna, alegre, juguetona y a la vez firme y mal genio, un poco desconfiado... Me encanta!
Pasó tan rápido el año, los dos años... pero hubo días que parecían eternos, que parecía que nunca iba a llegar la calma, la paz, el descanso... Y pasaron y llegó algo parecido a la tranquilidad, por que contigo no se puede estar tranquilo hijo, pero lo que sea sirve! Muchas veces pensé que no iba a terminar nunca y que no iba a ser capaz de seguir, estuve meses quedandome dormida contando tu frecuencia respiratoria, no podías pasar más de 55 respiraciones por minutos, si eran más estabamos en problemas, levantandome hasta 20 veces para mirarte, inhalarte, acomodarte, etc... Hoy aún cuento tus respiraciones, no tan exigentemente como hace un año, pero las cuento y muchas veces me doy cuenta que estoy tomando agua y cuento los tragos que tomo... No puedo dejar de contar!
Qué nos deparará el futuro, ayyyyyyyy me da terror pensar lo que podría pasar, por que con mi niño uno nunca termina... Siempre queda algo. Sé que él es capaz de salir adelante ante cualquier situación, yo soy la que flaquéo, pero vuelvo arriba... Por él, por que se merece mi vida entera y más.
Mi niño, no puedo creer que tengas dos años, parece que fue ayer cuando naciste todo rojo, hinchado y chascón... Hoy sólo te queda lo chascón igual que tu mamá!
Te amo mi vida!!

Rubeola Congénita

Durante el tercer trimestre de embarazo Vicente sufrió de rubeola, como consecuencia la microcefalia... Hoy confirmamos eso con la infectóloga, mis examenes y los de Vicente tienen resultados similares, "se le puede echar la culpa a la rubeola" me dijo. Bueno y qué hacer??? Ya pasó, ya hizo daño, se fue... Y qué quedó, el niño más maravilloso del mundo... Así tal cual, un niño perfecto, el más bello y el más valiente. Por lo que me dijo la doctora, tenemos suerte de saber qué fue lo que pasó, por que es muy difícil, por no decir imposible, dar con la respuesta. Saberlo no cambia nada de nuestra vida, sólo nos da la tranquilidad de que si queremos otro hijo no va a volver a pasar lo mismo, por lo menos no con la rubeola.

Enamorada

No sé cómo es posible, no tiene explicación, crece y crece sin parar. Este amor que por ti siento Vicente ya no cabe en mi, nunca me imaginé que fuera así, tan mágico, tan grande, puro, maravilloso... No existen palabras, sentimientos, emociones... No se puede describir, me sorprende cada día, cada segundo... Mi niño bello, no conozco a nadie más maravilloso que tú. Te amo tanto mi cielito, tanto tanto que no logro convencerme. Amo tus ojos cuando sonries, por que sonries con ellos, con toda tu cara. Eres tan expresivo mi niño, eres tierno, rico, regalón... Me encantas! Puedo ser muy subjetiva pero eres perfecto, todo tu ser es perfecto, hermoso. A veces me dan ganas de tenerte en mi vientre, para siempre, para que nada te pase, para tenerte pegado a mi y que no te alejes nunca... Ay mi amor!! Cómo me duele las veces que me he visto colapsada y que he sentido ganas de irme a la punta del cerro, bajar los brazos y quedarme ahí sin hacer nada... Ha sido sólo por segundos pero me duele haberlo sentido por que no te lo mereces. Te amo infinitamente Vicente, Dios te dió una fotaleza enorme, infinita que te ha ayudado en todo lo que has pasado. Te admiro profundamente mi amor, eres mi idolo, mi héroe y el gran amor de mi vida!

Vicente 2.0

Gracias a Dios salió todo perfecto con la operación de Vicente. El viernes cuando ingresó fue un poco traumático para él, altiro a tomarl euna muestra de sangre, a ponerle una vía... Ayyyy, no soporto verlo llorar, por que no entiende qué le hacen. De ahí se puso a la defensiva, veía pasar alguien en uniforme y gruñía, entraba alguien a la pieza y lloraba altiro. Regaloneamos harto esa tarde, cuando estabamos solos nos abrazamos y jugamos mucho, se rió harto. Durmió un poco inquieto. A las 8,15 am le dieron un remedió para que no fuera inquieto a la cirugía. La enfermera, que era un amor, como pocas que conozco, nos dijo que iba a relajarse y no le iba a importar nada a su alrededor o simplemente se iba a poner más inquieto... Sucedió lo primero y fue chistoso verlo, mirando como se movían sus manos, mirando las luces, mirando a las enfermeras como si fueran sus más queridas amigas. Llegó al pabellón y nos despedimos de él, iba feliz, ni nos miró para atráz. La noche anterior estuvo inquieto él y obviamente que yo, sabía que no era nada complicado, pero igual, estaba la opción de conectarlo a ventilador un día por la anestesia. Eso me preocupaba. Los cirujanos llegaron 15 para las 9 y dos horas después salió uno a decirme que todo estaba impeque, que la hernia no era tan grande como ellos pensaban, que la habían cerrado y reforzado la antireflujo, salió contento el doc, me dijo que había estado "muy linda"  la op... Yo no sé a qué llamaran linda, lo importante es que mi niño estaba bien, que no necesitaba del ventilador. Esperamos 1 hora el post operatorio, por supuesto subieron a Vicente por otro lado, menos mal que salió una persona y nos dijo que iba subiendo así que lo encontramos justo al llegar al segundo piso, iba pelando con la mascarilla, sedado y todo y pelando, qué orgullo!!!!!! Las enfermeras se reían por que trataba de meterse el dedo a la boca y chocaba con la mascarilla, ahí pegaba un par de manoazos para quitarsela de la cara... Mi niño, qué increíble eres!!! Dormiste todo ese día y el domingo despertaste tan rico, regalón... Hasta que entraba alguien a la pieza, te vino a ver el cirujano a medio día, te encontró sentado jugando, muy patudo te encontró. Te dió el alta para el siguiente. Te dió un abrazo, dentro de lo que pudo, y un beso y se fue de vuelta a Santiago, tan amoroso él!!! Todo bien, qué alegría!! Ni te imaginas querido hijo lo orgullosa que me siento de tí, el sábado no me cabía el corazón en el pecho de tanto amor, orgullo, satisfacción...
El lunes nos quedamos sólo para que te viera el otorrino, que te dejó pedido unos exámenes de audición, la infectóloga que nos pidió a tí y a mí examenes de sangre para ver si descubrímos por qué te pasó lo que te pasó y que fue lo que pasó. Me dijo que era muy difícil saber qué es lo que había pasado durante el tercer trimestre del embarazo, qué fue cuando pasó... A mi me pidió examenes para ver si puedo embarazarme tranquila... Aunque no quiero, no ahora y no sé si más adelante... El tiempo dirá, lo que es hoy, no quiero, te quiero sólo a tí y sé que tú me necesitas 100%, no sería justo para tu hermoanito/a que no le diera el suficiente tiempo ni entrega. Hoy sólo te quiero a tí, con toda el alma mi vida!!!
Estás tan bien y grande, desordenado y curioso... Me encanta!! Ya parece que te comunicas conmigo a través de tus ojos, tus expresiones, tus gruñidos, eres exquisito hijo!!
El martes antes de venirnos te vió el osteopata, es un amor de hombre, te hizo un masajito rico, casi casi que te hiciste su amigo, pero aún no. Hijito, tienes que empezar a socializar más, no me gusta que estemos tan encerrados, pero ya llega el buen clima, vamos a estar excelente!!! Ay mi niñito bello, ya salimos de esta, ahora a ponerle mucho empeño y todas las ganas para crecer, madurar y seguir avanzando tan bien como la haz hecho hasta hoy. Sé que eres invencible, que estas bendito con una fuerza y una personalidad increíbles!! Sé que nada se interpondrá en tu camino!! Eres mi corazón de león!

Vamos por la tercera patita

Este sábado 4 Vicente se somete a su tercera cirugía, nada complicado, nada grave, pero necesita respaldo de ventilador mecánico y eso no me gusta. Por sus problemas respiratorios es necesario, además que denuevo lo van a dejar lona con anestesia general... ayyyyyy!! Me da nervios sólo pensarlo, tan pequeño, ya tiene la cicatriz marcadita en la espalda, abajo cerca de su colita... Es para mejor, es para mejor, así hay que pensar.
No me preocupa la cirugía, sé que está en excelentes manos, me preocupa que esté ahí unas horas, anestesiado, sin saber del mundo; me preocupa que lo van a intubar por lo menos un día, me preocupa que se irrite más su garganta... No me había dado cuenta de lo nerviosa que estoy hasta ahora, que me puse a pensar en todo lo que le van a hacer. Recordé el parto cuando me pusieron la peridural, qué dolorrrrrrrrr!! Me pregunto si el va a sentir lo mismo, supongo que no, pero yo si sentí mucho dolor y no quiero que él sienta lo mismo. Me dolió la guata sólo imaginarlo!
Mejor pienso en lo que tengo que arreglar para su viaje, la ropa que tiene que llevar, los juguetes, los pañales, sus remedios, etc... y las cosas que tengo que llevar yo, uffff... Ojalá que las cosas de Vicente le den lugar al par de pilchas que tengo que llevar, un libro para entretenerme, lápiz y cuaderno para escribir, sería excelente un netbook, pero a falta de netbook bueno es un cuaderno y un lápiz y los miles de pensamientos que se me vienen a la cabeza.
Ya quiero estar mirando esto desde el futuro, por lo menos desde el domingo, paciencia!!! Sé que se va a recuperar bien!!
Vamos a aprovechar la estadía en el Sanatorio para que lo vea el otorrino y determine si hay que hacer algún examen de audición; el infectólogo, para que haga los examenes necesarios que determinen la causa de lo que "le pasó" y ver si es necesario que nosotros los papis nos hagamos algún tratamiento antes que tener otro hijo. Por último el osteópata, para que lo relaje con un masaje, para ayudarlo a estimular el sistema nervioso central. Si todo va a ser para mejor!!
Va a quedar impeque pa´pasar su cumpleaños... Se viene larga la celebración este año, igual que el año pasado... Esto de tener tanta familia, la casa chica y las vacas raquititcas como para arrendar un local y hacer un megaevento como téníamos planeado antes de saber que tenía que operarse... jeje, pero igual lo vamos a celebrar, si mi niño bello, te mereces las más grandes celebraciones, por que tú eres la celebración de la vida, de nuestra vida como papás. Cumples dos años mi cielo, dos!!! Aún recuerdo lo pequeño que eras, lo chascón y cachetón... ahora sigues igual, pero estás enorme, vivo, alegre, feliz, mi niño bello!!!

Vamos hijo, esto es un simple trámite, no nos vamos a dar cuenta y vamos a estar de regreso en la casita, ayy mi amor, cómo te gusta llegar a casa, conoces el sonido de la puerta, el sonido de los zapatos por el pasillo hasta llegar a la pieza, se te ilumina la cara cuando ves nuestro techo, la tele, las cortinas, reconoces tu lugar... vamos a volver pronto mi cielo!! Todo va a ser para mejor!!!!! 

Alegría!!

Qué rico día tuvimos hoy, pese a la lluvia, pesé a que hoy era el cumpleaños de mi querido suegro fallecido hace poco más de un año y con Vicente no pudimos ir a la misa que le celebraron. Hoy, también es el cumpleaños de mi amado sobrino Salvador, hijo de mi hermana menor. Cumplíó 4 años y lo celebramos en nuestra casa, para que Vicente estuviera presente, sólo los primos por parte de la mamá, osea mi hermano con su señora y mis amados sobrinos Borja de 3 años y Josefa de 8, mi hermana con Salvador y mi papá. Mi mamá justo se enfermó y se quedó en su casa en cama. Lo pasamos muy bien, mucho desorden, mucho ruido, muchas risas, mucho comer y felicidad. Lo que más feliz me tiene es que Vicente se activa muchisimo con sus primos, los sigue, les pone atención, se alegra más de lo normal y me encaaaanta. Esa felicidad me da una paz enorme, me llena el alma, me relaja... Ojalá todos los días fueran así, de cumpelaños, aunque no debiera faltar motivo para celebrar ni estar feliz todos los días. Yo celebraría todos los días que mi hijo despierta con una sonrisa hermosa, que al ver que me levanto a verlo me estira los brazos, nos acostamos en la cama grande los dos abrazados, espera que le refriegue la cara por la espalda y luego empezemos la rutina: cambio del pañal, inhalador, sólo estos días que está en recuperación, el desayuno, seguir regaloneando... etc. Celebraría sus avances, sus logros, su esfuerzo... Cada día es para celebrar junto a Vicente, él en sí es una celebración, una prueba de vida. Muchas veces siento pena, desgano, impotencia, rabia, pero más pena me da cuando se me pasa y veo el tiempo que perdí sientiendome así. Mi hijo me regala cada vez que puede paz, amor, ternura... Él es lo más hermoso de mi mundo, sé que para cada mamá, el hijo es lo más hermoso del mundo, creo que no existe felicidad más grande que un hijo, que su sonrisa... Gracias Dios mío por Vicente!!

Neumonia II

Ayer necesitaba sacarme mucha porquería de la cabeza... Dentro de lo malo que fue todo lo que pasó la semana que Vicente estuvo en el hosptal, nos dimos cuenta de muchas buenas. Mi hijo, pese a lo mal que llegó, repuntó rápido, se mejoró rápido también, eso nos muestra que está más grande, más firme. Definitivamente tiene un carácter fuerte, enojón... pero sólo con razón. Es un dulce, tierno a más no poder, alegre y risueño, increíblemente curioso y desordenado, y lo que más me gusta es que es un regalón empedernido, regalón mío y del papá, nuestro... La parte social aún está un poco desconfiada, no se da con cualquiera que no sea de la familia, incluso con la familia no es muy confiado, pero sé que irá pasando... Mi hijo se da cuanta de todo, donde está y con quién, nos hace saber su molestia o alegría, de a poco se está expresando más, con gruñidos o sonrisas hermosas, con sus ojos brillantes. Me di cuenta de lo grande que está y que cada día me sorprende con algo nuevo.

Neumonia

Mh, el martes pasado, 3 de agosto, revivimos nuestro peor miedo. Vicente estuvo con faringitis desde el sábado, pero el martes en la tarde se empezó agitar, miré sus costillas y se estaban hundiendo un poco. Partí con mi mamá a la clínica, estabamos ahí a las 5. Tuvimos la mala suerte de que en la urgencia había un doctor jóven, con sueño y me dio weón (perdón la grosería). Después de revisarlo le dejó indicado una nebulización con salbutamol... plop!! Vicente por tener traqueobroncomalasia lo tiene contraindicado, cualquier doctor debería saberlo... Le dije a la enfermera, otra vieja weona, me miró con cara de que yo no tenía idea y que cómo cuestionaba al doctor, fue a decirle al super doc y le suspendió la nebulizacón. Fuims a tomar una radiografía de torax a Vicente, cuando llegamos lo nebulizamos, mientras estabamos en la radiografía llamaron al pediatra de Vicente que dejó indicaciones, me quedé tranquila, cuando escucho que el doc habla con alguien y le dice que lo nebulizaron con aerolín (otro nombre para salbutamol) y la enfermera lo mira como diciendole que no diga eso... Claro, mi hijo de a poco empezó a agitarse más y más, respiraba cansado, saturaba 88 y bajando... Gracias a Dios andaba por ahí su kinesiólogo que se acercó lo vió y partió a hablar con el super doc y le dijo que había que mandarlo al hospital, llamaron ambulancia, llegó el SAMU, Vicente cada vez más agitado, otra nebulización, esta vez con atrovent, vía, temperatura, vamos con la sirena... Llegamos al hospital, a la sala de reanimación, qué pesadillaaaaaaaaa... La misma donde llegó la primera vez, cuando casi se nos va, pinchazos, suero, nebulizaciones, coritcoides, preguntas, el llanto desgarrador de mi hijo al ver tanta gente desconocida sobre él... Quiza él también revivió todo lo que pasó a los 3 meses de vida... Uffff, llegamos cerca delas 8 al hospital y a las 10 lo subieron a la sala de cuidados especiales. Conectado a oxigeno, con suero por bolo... Una neumonia viral, ningún virus conocido... Uy, ahí pasé la noche con él, con otras 5 mamás, con otras 5 guaguas, con los sonidos de las máquinas, los llantos... etc. A las 7 am me vine a la casa, dormí un rato y me fui a su lado denuevo. Así pasamos 6 días, lo conectaron a un cpap, que es un tipo de ventilación mecánica no invasiva que le pasa presión positiva y oxígeno. La segunda noche estuvo movida, 3 temblores bien fuertes, el hospital se movía de lado a lado, la sala sonaba entera, nos pidieron calma... Dormimos 6 noches en el hospital conVicente, él en su cama y yo en una silla al lado, aguantando las malas caras y mala disposición de algunas personas que trabajan ahí. No me quejo de esas noches, no niego que estaba cansadisima, adolorida y estresada, pero prefería eso a no ver a mi hijo en toda la noche. No sé por qué tengo tan mala experiencia en el hospital,  nunca hemos ido por placer, creo que nadie iría por placer, pero siempre es triste, angustiante y desagradable. Compartí con las mamás que estaban ahí hacía días, ojerosas, cansadas, escuchaba sus quejas, y les encontraba toda la razón. Me da tanta rabia la mala educación, ahora cada vez que vea un paro en los hospitales me dará rabia. Siempre escucho quejas, la mala condición de sus trabajos, sus sueldos, etc... No sé qué más quieren, muchos trabajan poco, mal y de mala gana. Por las noches se supone que en la sala donde estaba Vicente debían quedar 3 personas, 1 auxiliar y 2 paramédicos, a las 12 se quedaba una y las otras se iban a dormir. Cuando necesitabamos algo llamaban a la enfermera, que venía toda chascona y con cara de sueño a ver lo que pasaba, hacía las cosas de mala gana y rápidamente volvía a desaparecer. A las mamás que parecían más humildes las trataban como querían... Que ganas de grabar todo, sería un excelente reportaje... Gracias a Dios este año cambiaron las reglas del hospital, seguramente por el terremoto, y las mamás nos podemos quedar toda la noche con los hijos. El año pasado podíamos entrar de 10 am a 7.30 pm... y dejar a los niños en manos de esas personas. No me quiero ni imaginar lo que ha podido pasar con mi hijo las noches que lo tuve que dejar ahí.. De no haber estado ahí, ninguna de las super estrellas de la sala de tratamientos especiales, no se hubiera dado cuenta de que la vía por la que le pasaban suero a Vicente se había tapado una noche y que la maquinita sonaba y sonaba, se paraba la paramédico la apagaba y se volvía a sentar... Así tres veces hasta que no sonó más, me fui a tomar un café cerca de las 2 am, cuando volví fue el primer temblor fuerte, después que pasó, me fijé en la bendita vía, Vicente la tenía puesta en el píe, veo su dedo gordo hinchadizimo y azul, su piernita igual hinchada, le digo a la doctora que había ido a ronda y le dice a la enfermera que hay que cambiar la vía snifffffffffffffff... Hacía más de dos horas que la maquinita estaba avisando que algo pasaba con la vía... Tuve que salir y escuchar cómo durante media hora le buscaban la vena a Vicente para poner la vía... escuchaba sus gritos desde el otro pasillo... me fui a asomar por que volvió a temblar y vi a la enfermera con toda la mala cara haciendo el procediento... Me paré en la puerta co cara de ogro y la miré hasta que me miró. Ahí vió mis ojo que seguramente estaban rojo ctirando la talla me dijo que mi hijo estaba haciendo temblar con todo lo que costaba ponerle la vía. Vicente tiene mala vena, siempre hay que pincharlo por lo menos 5 veces... Está traumado!! Me cerraron la puerta y ligerito terminó con la tortura de mi pollito amado. Esa fue la peor noche de las 6. Ya para el jueves Vicente estaba estable y bien, pero con un genio horrible, no quería que nadie se le acercara, veía que se acerba una enfermera y gruñía. Pasó el día del niño hospitalizado, casí se comió a una payasita que pasó a saudarlos el domingo en la tarde... Mi dulce hijo era un pequeño ogro. El lunes nos dieron de alta, gracias a Dios, nuestra camita, nuestra casita y nuestra paz. El miércoles recién Vicente volvió a ser el de siempre.
Esta experiencia me hace pensar en el sufrimiento de los otros, del sacrificio de muchas mamás y papás, de la injusticia y mala educación que tienen que vivir en el hospital. Yo lo pasé mal, pero sé que otros lo pasan peor. Me da una pena y una impotencia ver cómo tantas personas son pasadas a llevar, ver que no hay corazón, ni amor por lo que se hace, ni compasión, ni respeto... Muchos profesionales de la salud se creen dioses, se creen lo mejor y no son más que chacales... Igual me pregunto si a los hospitales van los peores profesionales y a las clínicas privadas lo mejores... O será que por que uno paga más en la clínica las personas lo tratan mejor... Me queda la duda...

:(

Tengo tanto que agradecer, valoro tanto lo que Vicente ha avanzado, el apoyo que hemos recibido, las personas maravillosas que he conocido en esta etapa... Hoy estoy triste, a pesar de todo estoy triste, hace días que Vicente está resfríado y gracias al resfrío se agudizaron sus vómitos, bajó de peso y sus piernitas volvieron a parecer dos lanitas, se le chuparon los cachetes de marrana flaca y resaltan sus pequeños ojitos, no pierden su brillo, pero resaltan más de su pálida carita bella. Dimos un pequeño paso atrás y me duele el corazón, me desespera, tengo miedo y estoy sola. Tenemos hora con la gastroenterologa en Conce el jueves y se me ha hecho eterno, tenía hora el jueves pasado pero como estaba enfermo la cambiamos. Se nota el cambio en el estado de ánimo de Vicente, ha estado en cama 1 semana, ya no se mueve como loco para todos lados, duerme mucho, le duele la pancita y la garganta de tanto vomitar. Está muy regalón y mañoso, no he tenido tiempo de mucho y tengo mucho que hacer, pero no le puedo sacar el ojo de ensima a Vicente, en cualquier momento vomita y no puede aspirar. Es eso lo que  me tiene nerviosa, que aspire, que se complique, que tengamos que ir al hospital, etc... Me siento egoísta tener pena y sentirme sola, veo tantas cosas horribles en la tele, los hospitales públicos colapsados, las personas que viven en campamentos con la lluvia y ahora el frío, veo a los niños enfermos, durmiendo en carpas todos mojados y me siento egoísta. Nosotros gracias a Dios tenemos una casita firme, que no se llueve, con una estufita con leñita que calienta la casa, tenemos alimentos, agua, gas, luz, tranquilidad que de a Vicente no le faltan sus remedios, que nos podemos apretar el cinturon pero que a él no le falta nada que pudiera necesitar. Nuestra situación es cómoda en comparación con las miles de familias que no tienen casa, que les falta plata pára algún medicamento, examen, etc. Mi familia es de esfuerzo, el papá de Vicente se mata trabajando todos los días para que no le falte nada y yo me quedo acá cuidandolo todo el día... Hoy me siento sola, desesperanzada, triste, hace días que no salgo de la casa y me está pasando la cuenta, desde que Vicente se enfermó que estoy aquí viendo cómo está enfermo, viendolo con dolor, viendo lo íncómodo que se pone cuando quiere vomitar y me siento egoísta de querer salir un rato, desligarme un poco de esto... estará bien sentirme así?? Quiero paz, quiero volver a tener esa tranquilidad de que él está bien, de que todo va a estar bien, por que todo está bien.

Vicente y sus "problemas"

No sé qué "calificación" tendrán los problemas de salud que tiene Vicente, pero lo que sí sé es que no son una traba, un límite, un impedimento para que él logre lo que quiera, con nuestro apoyo, nuestra fe y toda su fuerza, valentía y constancia.
No quiero saber de lo que "podría" o "no podría" hacer él, y cómo todo ser humano todos tenemos "fallas". Para mí él es perfecto, admirable, un ejemplo... etc. Yo no veo nada malo en él, cuando sonríe ilumina hasta el rincón más oscuro que pudiera haber, la duda más terrible, la pena más grande, todo lo borra su sonrisa.
Mi hijo tiene una microcefalia secundaia adquirida, producto de un virus que lo afectó durante el 6to mes de embarazo y que se fue haciendo evidente durante los 3 primeros meses de vida. El pediatra le encontraba algo "raro" en la cara, pero no me dijo nunca hagamos un examen. El tercer pediatra al que fui, que también le encontró la cara "rara", este me dijo, deberíamos hacer un cariograma para descartar algún síndrome... tut tut tut... Qué???!!! Síndrome???!!! Esto fue el 30 de diciembre del 2008, cuando Vicente tenía 3 meses y una semana. Teníamos hora con la genetista el 6 de enero... Tristemente, Vicente llegó antes a Conce, casi muerto, a la UCI del Hospital Regional. Durante su estadía la genetista lo fue a ver allá y pidió hacer el cariograma, le tomaron 4 muestras, recién la última que tomaron en marzo produjo cultivo. Salió normal, no tenía ningún tipo de alteracíón en los cromosomas. Cuando le llevamos los resultados a la genetista nos dijo que ella igual pensaba que tenía algo... por la cara, los ojos... Cuando fuimos la segunda vez a la consulta y no tenía nada estudiado el caso de Vicente no volvimos a ir. Durante el 2009, Vicente estuvo hospitalizado 8 veces, por neumonia, virus cinsicial, bronconeumonia, operaciones, etc. Durante las hospitalizaciones se le hicieron muchos exámenes, radiografías, scanner, resonancia magnética, test de sudor, tandem, etc... El neurólogo no nos dijo nada claro con los resultados del scanner y la resonancia al cerebro, lo único que hizo fue decirnos que tenía una atrofia en la parte frontal del cerebro y le pidió una inerconsulta a la teletón. Esto en julio... aún no sabíamos el porqué. Recién este año, en marzo cambiamos a una neuróloga de Conce (recomendación la la amiga Andrea) y por fín ella nos dijo que era producto de una infección durante los últimos tres meses de embarazo, que ya había causado el mal y que ahora era todo cuestion de sacarlo adelante y estimularlo.
No sé si es miedo a que me digan que nunca va a hablar, saltar, leer, etc. que nunca pregunto nada, no quiero escuchar algo que no me va a dejar dormir de terror. Vicente me ha demostrado que es capaz de mucho y que le cuesta pero que sigue adelante.
Ojalá que su cuerpito bello funcionara bien, sé que por sus problemas de alimentación no anda al 100%. Mi niño tiene problemas de deglución por lo que se alimenta por gastrostomía, tiene operación antireflujo pero le apareció una hernia hiatal que lo hace vomitar... hay días que pasa super bien y otros que vomita todas las comidas, sube y baja de peso constantemente, le tiene fobia a la cuchara, a la mamadera... Seguramente por que sabe que cuando comía, o lo obligabamos a comer,  parte de los alimentos se le iba a los pulmones lo que le producía neumonias... hospitalizaciones, examenes de sangre, radiografías, días en la sala de cuidados especiales del hospital, donde no me quiero imaginar qué pasaba con él cuando no podía entrar, cuando le tenían que poner vía para administrarle los antibióticos y no podían, y lo pinchaban mil veces hasta que le encontraban la venita, la única venita en la patita derecha, la única venita que se deja poner vía... ayyyy... no quiero volver a sentir esta pena de verlo en una cuna fea, sin color, rodeado de personas que son como robots, sin sentimientos por un bebe...
La falta de alimentación no ayuda a su hipotonía, pero pucha que lucha contra eso, se trata de sentar, se da vueltas, se cae de la cama... ay que bello es mi hijo, cómo nos hace transpirar cuando lo cambiamos y está con la cuerda, se rie, se burla de nosotros, toma las mangas de las poleras por dentro y no deja pasar su mano... quién le enseñó eso??? Es un rico, mi niño rico...
Quiero verlo comer un helado, quiero verlo gatear, verlo tomar lo que se le cruce en su camino, quiero ver sus manitos marcadas por todas la murallas de la casa, quiero ver los rayones de lápiz, la plasticina pegada en la alfombra, el azucar desparramada por el piso de la cocina... Lo veo haciendo tantas maldades, por que de poder moverse más independientemente mi hijo tendría literalmente la "caga´" en la casa. Qué alegría me da pensar en eso, lo espero con ansias...
Hijito, sé que para tí nada es imposible, tus "problemas" no son nada comparado con otras situaciones. Eres bendito, eres m bendición, mi calbe a tierra, mi todo. Te amo con locura!!!!! Aquí estoy a tu lado, siempre, pase lo que pase...

Nuestro mundo

La llegada de Vicente llegó a cambiar todo. Nuestra visión de la maternidad, de familia, de vida, de niñez. Él nos integró a un mundo desconocido completamente, un mundo caótico pero lleno de belleza. Nadie sabe, ni puede llegar a imaginarse este mundo hasta que llega a él. A pesar de todo el dolor que se siente, de la preocupación y la angustia es un mundo maravilloso, lleno de personitas maravillosas, mamás y papás con una garra incomparable, un mundo donde la lucha es a cada segundo, la esperanza no se puede perder y las fuerzas, que a veces se agotan, son fuerzas que uno no piensa que tiene, hasta que se da cuenta de lo que está haciendo. Vivir en este mundo cuesta, pero vale la pena. Cuesta aceptar lo nuevo, lo desconocido, el sufrimiento, el dolor, cuesta ver a un hijo "sufriendo". Cuesta sacarse la imagen del hijo aprendiendo a caminar y cambiarla por la del hijo recién afirmando la cabeza, fijando los ojos, conectandose con uno. Cuesta aceptar que nuestra vida cambió para siempre, que ya nada es lo mismo, que la independencia se convierte en una total dependencia del hijo. Cuesta entender que otra persona también puede cuidar al hijo para que uno descance y que descansar no está mal, que no se debe sentir culpa. Una vez que se supera todo esto se empieza a ver lo maravillosa que es esta nueva vida, en este nuevo mundo. Como mamá de un niño con discapacidad sé que disfruto más a mi hijo, cada pequeño avance es uno de los triunfos más grandes, todo se magnifica, todos los sentimientos por el hijo se multiplican al infinito. Se aman más profundamente, se necesitan más. Yo necesito a mi hijo cada minuto y de a poco he ido confiando en que nada le pasará si salgo un rato sola, he ido confiando en que si lo puede cuidar mi cuñada para que con Roberto salgamos tranquilos a un asado... Aunque lo extrañe enormemente!! No sé qué nos depare el futuro, pero hay que disfrutar el ahora, darle fuerza, estimularlo al máximo, amarlo y regalonearlo. Vicente es el amor de mi vida y le doy gracias a Dios por este ángel que me envió. Este nuevo mundo es mucho mejor que el paralelo... Se deberían convinar, mezclar, entrelazar... qué bello mundo sería!!!

Mi heroe

Vicente es mi héroe, la personita que más admiro en este mundo. Aún no puedo creer lo gigante que es su personalidad y valentía, su fuerza, su constancia, su alegría, su ternura y sus ganas de vivir. Qué increíble que una personita de un año y nueve meses tengas todas estas virtudes y muchas más que aún no descubro. Qué increíble que él siendo tan pequeño haya vencido muchas batallas contra la vida, la enfermedad y contra la muerte, por que él estuvo dos veces a punto de morir... Y aquí está, lleno de vida y alegría, de sonrisas y de locuras. Si, mi hijo es un loco desordenado, pelusón y risueño, con un mal genio de aquellos, pero sólo cuando se amerita sale a relucir su enojo. Mi hijo es mi héroe, por que simplemente encuentro que es invencible, es mi luchador incansable, mi ángel, mi luz, mi alegría. Gracias a él he conocido la felicidad más grande y también la tristeza, pero me ha enseñado que él puede con todo, que nada que se proponga lo va a vencer, sé que él va a ser feliz, que va a tener una vida plena sea como sea esta. Sé que cuando tenga un problema va a salir victorioso, que podrá salir adelante en todo. Mi niño es mi héroe, es el hombre más hermoso que conozco, creo que no existe nadie como él, nadie tan perfecto, nadie tan valiente, nadie tan fuerte y nadie tan amado y admirado como él.

pd: con todo respeto...

 Viva Chile mierda!!!!!!

La desesperación

 La desesperación es el sentimiento más horrible que puedo recordar. Desde que Vicente empezó con los problemas ese sentimiento ha estado presente. Lo peor de ella es que no se puede controlar... yo por lo menos no puedo... me cuesta, me gana. Las dos veces que Vicente ha estado a punto de morir acabaron con mi tranquilidad y paciencia para afrontar los problemas. Sentir que él se iba y no poder hacer nada y estar ahogandose con pena acabó con mi temple. Las veces que estuvo hospitalizado y al llegar a verlo cada día tenía un pinchazo nuevo en el brazo, cada vez que tuve que dejarlo en el hospital y volver a casa y ver su cuna vacía, cada vez que se enfermó y que tuvimos que llevarlo a urgencia, cada vez que no podía entrar a verlo por que los doctores estaban haciendo ronda sin respetar el horario de los papás que queríamos ver a nuestros hijos. Los 6 meses que Vicente usó la sonda nasogástrica, tener que cambiarsela era terrible, los dos meses que vivió conectado a un concentrador de oxígeno, limitado para todo. Mirar para atrás y ver todo lo que Vicente ha vivido durante el año y 8 meses que tiene es agotador, mirar toda esa desesperación por no poder hacer nada por él y luego mirarlo hoy, ver lo grande que está, lo risueño y alegre que es, lo desordenado y poto loco... Quiza a mí aún me duela todo eso que vivió, que vivimos como papás, pero verlo hoy borra todo lo malo, él me da esperanza, me da fuerza. Hoy me desespera que no suba bien de peso, a pesar de tener la gastro. Me desespera pensar que se puediera enfermar y tener que hospitalizarlo... Nooooo, me muero... trato de no pensar en eso, pero algo gatilla esa pesadilla y me tortura... Me desespera pensar en que algún día no voy a estar para cuidarlo... No sé si estaré loca, traumada... Nosé, pero lo peor que le puede pasar a una mamá es sentir que se va un hijo, tenerlo en brazos y en segundos verlo luchando por su vida. Esta experiencia es la más dura que me ha tocado vivir, creo que no hay dolor más grande, el temor de perderlo es indescriptible. Mi hijo es lejos lo mejor de mi vida, si se hubiera ido creo que ya no estaría aquí, él es mi vida, mi lucha, mi todo.

El primer resfrío

Nooooooooo, el sábado pasado despertó con tos y estornudos... terror!!!!!!!!! Se resfrió!!! Su primer resfrío... Con las antenas bien alerta pasamos el día, cuidando que no se complicara. Si estuvo un poco más mañoso, durmió más de lo que duerme a diario, estuvo con vómitos, sin fiebre. En la noche mucha  tos, el gatito en el pecho ronrroneaba... Domingo siguió igual... lunes y martes el resfrío parecía estar perdiendo la batalla contra mi pequeño gigante... el miércoles volvió al ataque y Vicente estuvo un poco más decaído. El jueves lo llevamos al pediatra, le dejó un tratamiento por precaución, con Vicente nunca se puede estar tranquilo, pero lo encontró bien. Por sus problemas de vía respiratoria y su hipotonía, Vicente es hipersecretor, así que cualquier cosita pequeña se transforma en muuuuuuchisimas secresiones. Justo el viernes antes de que se resfríara el kine, quién estuvo haciendo kine respiratoria por un año todos los días, lo dió de alta... y al día siguiente se resfrío!!!!!
Lo bueno es que ha salido adelante, sin ayuda de mucho remedio, el kine vino el miércoles lo encontró bien y va a venir el domingo... Mi pequeño gigante está saliendo de su primer resfrío común victorioso, la pelea fue dura, pero él, pese a estar decaído, a que seguramente la gargantita le dolía por toda la tos, tuvo siempre la sonrisa presente, la alegría, su genio, qué genio que tiene mi hijo!!! Es parte de su hermosa personalidad, esa que no se vió opacada por un resfrío común... El primero de muchos que seguiran, supongo que de a poco nos iremos relajando con él, a no alarmarnos tanto cada vez que lo escuchemos estornudar. Siempre está el miedo!! Con mi hijo nunca se sabe, pero él me demuestra lo grande y fuerte que es, lo maravillosamente grande y fuerte que es!

Roberto

Nos conocimos con Roberto el 2006, en la U donde hacíamos clases... Me llamó la atención su voz, compartiamos muy poco, por que no coincidíamos en los horarios, pero cada vez que nos cruzabamos en el pasillo me gustaba más. No podía evitar sonreir cuando lo veía. Pasaron los meses y en la comida de celebración de fiestas patrias nos fuimos juntos al restaurant, nos sentamos juntos y se dió todo para que él se atreviera a invitarme a salir. Estabamos sentados en la cabecera de la mesa, teníamos un centro de mesa presioso al frente, él andaba de terno y yo con una blusita blanca, con vuelitos... No faltó el que miró y dijo "los novio" y ahí empezó el desorden, durante toda la cena fuimos el centro de atención, nos dedicaron canciones con la banda, hicimos salud con las copas cruzadas... etc. Pucha que fue divertido!!! Sobretodo por que los dos nos gustabamos y ninguno se atrevía a dar el primer paso, bueno esto fue un tremendo empujón. Cuando terminó la cena, bailamos un rato, nos sentamos y me dijo que salieramos al otro día... obvio que dije que si. Me fue a dejar a la casa y al otro día me llamó, salimos a una fonda con una pareja amiga de él. Anduvimos tomados de la mano toda la noche, cuando me fue a dejar me pidió un beso y de aí que no nos separamos más. Estamos juntos del 16 de septiembre del 2006... y ha sido la relación más bella que podría haber vivido, no es que no tuviera otras antes, pero con Roberto es algo especial, lo admiro mucho, lo adoro, me gusta como hombre, como papá, como hijo, como hermano y como amigo... Es un hombre como pocos, muy tierno, cabro chico, regalón, muy inteligente, ingenioso... obvio que tiene defectos, pero lo amo así tal cual, no le cambiaría nada. Estar con él, tener un hijo juntos y vivir todo lo que hemos pasado y sobrevivir nos ha hecho muy fuertes. Si, tenemos discusiones, peleas, distintas opiniones, pero nada puede nublar el amor que siento por él. No se lo digo mucho y quiza debería... Te amo Amor!!! Lo mejor de la vida son mis dos hombres!

Alimentación

La alimentación de Vicente ha sido una de las cosas más difíciles de esta etapa. Él nunca quizo tomar leche, ni pecho, ni mamadera y ninguno de los rellenos que probamos le gustó. Podía tomar agua feliz, pero le poníamos la mamadera con leche y sellaba sus labios apretaba la mandíbula y ahí quedabamos. Cuando nació Vicente pesó 3,400 kilos, nada mal. Al pediatra no le llamó la atención que no quiciera tomar pecho el primer día, me explicó que él seguramente venía con "una mochila de nutrientes" y que no necesitaba aún. Sin embargo, pasó todo el primer día, la primera noche y el siguiente día sin querer pecho. Al tercer día le dieron relleno y tomó un poco. Antes de darlo de alta el pediatra le hizo un pequeño corte en la parte de abajo de la lengua, esa partecita que parece que sujeta la lengua. Me dijo que quiza por que tenía muy corta esa parte no podía sujetar bien su boca a mi pecho. Nos vinimos a casa con un relleno y mi inapetente hijo. No hubo caso de darle pecho, ni relleno. Así pasamos los primeros 3 meses de su vida, dandole la leche con gotario, con jeringa, con mamadera... Después de su estadía en el Hospital Regional, después de que lo operaron de la laringomalacia, tomó leche bien un mes, después volvió a lo mismo de antes. A los 6 meses tuvimos que ponerle una sonda nasogástrica, para la edad que tenía pesaba sólo 5 kilos. Con eso estuvimos bien, dentro de lo que se puede llamar bien. Tampoco subía bien de peso y pasado un tiempo el reflujo nos jugó una mala pasada. Durante una de las estadías en el hospital le hicieron examenes de deglución y estos arrojaron como resultado una traqueobroncomalacia, además de tener la traquea curva. Esta era la razón de tantas bronconeumonias y de sus obstrucciones. La malacia en un órgano es un reblandecimiento, Vicente al tener su vía respiratoria con malacia se le hace dificil comer y tragar y de lo poco que traga aspira. Todas esas mañas para comer eran simplemente su instinto de sobrevivencia. Nunca pensamos que el que no quiciera comer era por que en realidad le hacía mal. La solución a esto fue un gastrostomía, desde que la tiene sube bien de peso, ya no tiene que aguantar esa pequeña manguerita en la nariz y gracias a esto tampoco usa oxigeno. Se ha recuperado increíblemente. Su alimentación ahora es casi normal, este verano empezó con vómitos, no sabíamos por qué y tampoco era normal en él, por que tiene una operación antireflujo. Bueno, buscando y pidiendo mucho a Dios que me iluminara, encontré la solución. La leche le hace mal. Reemplazamos sus tres leches diarias. Al desayuno un batido de avena, pasas, nueces o almendras, semillas de sésamo miel y linaza, la colación de la tarde sémola con frutas y en la noche lo mismo del desayuno pero sin miel ni nueces. Desde hace un mes volvió a comer tranquilo y sin vómitos. Esta semana le incluímos quinoa que es un cereal mucho más completo. Lo que nos falta ahora es que coma por boca, cosa que no quiere por ningún motivo. Mi niño tiene su genio, por ahora lo dejo, no lo molesto con estimularlo en ese sentido, quiero esperar un tiempo a que recupere la confianza en la comida. Total él no ha mostrado que él tiene su tiempo, ya no hará saber que quiere ir y comer una fuente de papas fritas... qué linda imagen viene a mi cabeza... verlo todo sucio, con su bella sonrisa y en su manito una papa frita toda apretujada y mordida por él... Bueno, si no es una papa frita será otra cosa que le guste.

En el hospital

Odio el hospital... Cuando estaba embarazada una primita de 5 años de Vicente fue operada de apendicitis. La fuimos a ver en la tarde cuando llegó Roberto del trabajo. El pasillo donde estaba su sala era deprimente, oscuro, de colores café con blanco, un pasillo horrible. Habían 4 salas, la sala de tratamientos especiales, la sala para niños quemados y dos salas comunes. Ella estaba en una de las salas comunes, sólo podá entrar una sola persona a verla así que entró Roberto, yo me quedé en la puerta mirandola, se veía alegre, le habíamos llevado de regalo un block, tijeras y lápices de colores, habrió su regalo y se puso a pintar, conversar con Roberto y de pronto me ví mirando a un niñito que estaba solito, sentadito en la cama, debe haber tenido unos 5 años también. Su carita estaba triste, miraba desconsolado, desorientado. Me dió una pena horrible, verlo ahí sin nadie que lo acompañara. Me fuí por el pasillo hasta que encontré una ventana donde podía estar sola, no pude evitar llorar con una pena que no sentía hacía años, era la primera vez que veía esa realidad. Mientras iba caminando por el pasillo me topé con varios niños que andaban con sus pijamas, acompañados por alguna de las enfermeras que los acompañaban al baño. Algunos pasan ahí meses, años... Qué horrible!!! No me cabe en la cabeza que una mamá pueda dejar a su hijo en el hospital, al cuidado de personas que no conoce, y para mi gusto muchas personas que no están preparadas para trabajar con niños. Cuando estaba en la ventana pensé "espero que mi hijo nunca este aquí"...
Un año después ahí estaba con él, en la sala de tratamientos especiales, con horarios limitados para verlo... Qué dolor sentía cada vez que tenía que dejarlo ahí... De 10 am a 12.30 pm y luego de 3 pm a 7.30pm. Se pasaba tan rápido el tiempo... Roberto llegaba a las 7 y estaba con él sólo media hora, mientras yo esperaba afuera, mirando cada vez que se abría la puerta. Me venía llorando a mares cada noche, me dolía tanto dejarlo.
Vi muchas cosas en el hospital, mamás que no iban a ver a sus hijos, mamás que iban sólo un ratito y se iban tan tranquilas, papás que iban, papás que no iban... Vi a una familia de gitanos entera rezando por la hija que estaba grave en esa sala... Vi como se llevaban niños los paramédicos del SAMU, de urgencia al hospital de Conce por que ahí ya no tenían más medios para tratarlo. Vi irse a su casa a una niña de 10 años feliz por que por fin se iba, días antes una de las enfermeras le decía a la mamá que tenía que cortarle en pelo, esa niña tenía el pelo casi hasta la cintura. La enfermera le decía que era incómodo que tuviera el pelo tan largo, que ella se lo podía cortar pero no se lo iba a dejar bien... Yo escuchaba y miraba sin poder creer lo que escuchaba. Por qué cortarle el pelo si se le puede hacer una trenza, por qué dejarle todo desparejo su pelo por que sí. Odio el hospital, odio haber estado ahí, ver cosas, conocer "profesionales de la salud" y futuros médicos y enfermeras con cero ética, cero amor por los pacientes... odio haber vivido eso, pero también lo agradezco por que abrí los ojos a esa realidad que nunca me imaginé que fuera tan triste y cruda.

Nuestra normalidad

Cada día desde que empezó nuestra vida como padres ha sido distinto. Más lento, más difícil, más incomprensible, más triste y mucho más alegre a la vez. El año pasado nuestra "normalidad" era empezar el día a las 6 am, para la primera leche de Vicente, pero primero sus puff de atrovent, su locep mups y luego la hora en que nos teníamos que demorar en darle la leche a través de su sonda nasogástrica. Dormir un poco más y levantarse a hacer denuevo la leche, dormir otro poco y el almuerzo, entremedio otro puff de atrovent y otro de flixotide, las vitaminas, los antobióticos, revisar el concentrador de oxígeno, subir a dos litros por minuto si estaba mu agitado, bajarlo si respiraba 55 veces por minuto, esperar al kine, su terapia respiratoria era lo más agotador. Esa era nuestra normalidad el año pasado, Vicente después de cada alimento dormía una o dos horas, así dormía 10 horas al día más sus respectivas 9 horas en la noche... Así pasó el invierno, encerrado en su casa, salvo las super entretenidas vacaciones en el hospital o la clínica cuando no era tan grave la situación. Hoy miro la misma fecha el año pasado y nuestra normalidad es taaaaaaaaaaaaaaaan distinta. Mi niño duerme plácidamente al ritmo de 42 respiraciones por minuto, sin interrupciones de la mamá molestosa que lo tenía que puffear cada 4 horas en la noche, interrumpiendo su agitado descanso. El kine ya viene 2 veces al mes a un control, llama una vez a la semana para preguntar por él... lo extraña, es uno de sus pacientes VIP. Mi niño despierta cuando suena el despertador del papá a las 7, regaña cuando aún está con sueño, papá lo pasa a nuestra cama y ahí regaloneamos los 3 hasta que ya ha papá se le ha hecho muy tarde... pero esos minutos los tres abrazados son lo mejor del día. Mi niño ahora sólo usa un inhalador dos veces al día, no tres como el año pasado, no cada 4 horas, sólo uno, un puff y cada 12 horas. Ya no toma antibióticos, ni usa oxígeno, tenemos libertad de movernos a donde queramos sin tropezar con el cable del oxígeno. Ya no duerme 10 horas al día, duerme una siesta ya sea antes de almuerzo o después, durante 1 hora y media tengo libertad para ducharme, almorzar y revisar correo y escribir... el resto del día jugamos, hacemos ejercicios, vemos monos, vemos Friends y Two and a half men, le encantan esas series, regaloneamos, mucho y me encanta por que se deja besar y apapachar. Este año podemos salir a pasear, a visitar a la abuela y los primos, de shopping, me encanta salir con él por que todo lo que le muestro le gusta, pasamos en el coche por la ropa y agarra alguna prenda y se ríe, disfruta los paseos, mira atento las luces, los árboles, lo que sea nuevo para él. Su alimentación ha mejorado, toma muchos jugos de fruta, de verdura, come frutos secos, comiditas sanas y preparadas con mucho amor. Lo único distinto es la forma en que sea alimenta, todo tiene que ser licuado, batido, colado, pero gracias a su grastrostomía sube bien de peso, aún no tiene un peso "acorde" a su edad, pero él tiene un tiempo distinto, nadie lo apura, tiene todo el tiempo que desee, mi tiempo y el tiempo de papá. Mi niño perfecto tiene una vida normal, llena de amor, de regaloneos y de cosas nuevas. Él es nuestra normalidad, nos hace muy felices y lo amamos con locura!

Nuestra primera evaluación en la Teletón

Cuando el neurólogo me dijo que iba a darle una interconsulta a Vicente para la Teletón me congelé. Todo lo que yo sabía de la Teletón era que iban los niños a rehabilitarse, veía los casos que muestran cada año para la gran jornada solidaria... y no me cabía en la cabeza lo que escuchaba. Vicente tenía 10 meses y estaba hospitalizado por bronconeumonia, el neurologo revisó la resonancia magnética y nos dijo que tenía una atrofia en la parte frontal del cerebro. Yo no soy curiosa o no se me ocurre preguntar... no le hice preguntas al neurólogo, no le pedí que me explicara qué iba a pasar, por qué era necesario enviarlo a la Teletón. Siempre nos dijeron que era hipotónico, que tenía estrabismo... entre otros comentarios que hacían doctores; cómo por ejemplo " está bien feíta la resonancia", "a estos niños les empiezan a fallar los organos y no resisten"... y otros comentarios que por salud mental no quiero recordar. Para la edad que tenía Vicente no avanzaba, no subía de peso, se alimentaba por sonda nasogástrica, necesitaba de oxígeno, inhaladores, kinesioterapia respiratoria diaria, no tenía fuerza en los brazos, no afirmaba la cabeza, aspiraba cualquier líquido que se le diera por boca lo que le provocaba bronquitis. Pese a todo esto yo aún ténía la esperanza de que sólo fuera a causa de su mala alimentación. Ya se estaba programando su gastrostomía y según yo todo iba a mejorar. Durante 5 meses hicimos todos los examenes que fuera necesario hacerle a Vicente para saber el por qué de su estado, todos los examenes eran buenos, el cariograma no arrojó ni un sindrome, pese a que algunos doctores insistían en que era eso...
Llegó el día de la primera évaluación en la Teletón, viajamos con mi mamá, Roberto y Vicente a Concepción, creo que no he mencionado que somos de Los Ángeles. Llegamos al centro y al entrar había mucha gente, muchos niños con órtesis,  muletas... Me imaginé un futuro así y me dió pena, pero de pronto se me cruzó un niñito de no más de 4 años, en silla de ruedas... feliz iba arrancando de alguien, me impresionó la forma en que manejaba la silla con sus manitos se impulsaba y la sonrisa que llevaba era tan alegre, me dió paz verlo. Nos tocó entrar con la fisiatra, una señora que me recordó a mi nona, mi abuela materna. Nos empezó a hacer las preguntas de rigor, después de revisar los examenes y de contarle la historia médica de Vicente, lo evaluó y nos dijo que estabamos empezando un largo camino, se me apretó el corazón, luego me dijo algo que me marcó, me dijo que gracas a mí Vicente estaba vivo, que estaba haciendo un buen trabajo con él... Creo que recién ahí comprendí todo, nunca nadie me dijo que estaba bien, yo en ese entonces lo único que hacía era culparme de todo lo que le pasaba, de ser mala mamá, de estar cansada, de no saber leer las señales de que algo andaba mal. Nadie me dijo antes eso, todos se preocupaban por la salud de Vicente y por mi salud, pero nadie veía el trabajo de mamá que yo tenía, ni yo misma lo veía y fue tan fuerte escucharlo de alguien que no me conocía, que no sabía lo que yo hacía. Yo que me cuestionaba todo lo que hacía, por fin alguien me decía que iba por buen camino. Nos dieron fecha para un ambulatorio y nos vinimos a casa. Ya no veía que fuera malo ir a la Teletón.

Comparaciones

Supongo que todos, o muchos, mamás y papás de niños con discapacidad pasamos por esto de las comparaciones. A mí aún me pasa, cuando veo otro bebe que toma pecho, que toma su mamadera, que balbucea, que sonríe... cosas que Vicente empezó a hacer mucho tiempo después de lo que se considera "normal" y ver cómo otros hacen cosas que él aún no puede. Aún me pasa que cuando lo invitan a cumpleaños me preguntan por qué no come dulces y tengo que responder que aún no puede por que se alimenta por gastrostomía... Mil comparaciones empiezan a pasearse por mi cabeza él camina, él habla, él se sabe los colores, él dice papá, él dice mamá... No puedo evitarlo y se me empieza a apretar el corazón, me viene la pregunta de porqué le pasa a él, porqué no puede disfrutar de los dulces, porqué no puede correr como los otros niñitos de su edad... y por unos segundos me encierro en esta pena, pero lo miro y lo veo sonreir jugando con un globo o mirando entretenido el mantel y todo se borra, mi hijo sí disfruta, si se entretiene y puede que no sea de la manera que uno esperaba que fuese pero sí, se entretiene. Luego pienso quién soy yo para pensar que lo pasaría mejor así, corriendo y comiendo dulces. Vicente es feliz, es alegre y es el niño más maravilloso y amado del mundo.

2009

Empezamos el 2009 de la peor forma, pero hoy mirando con calma esos lejanos escenarios agradezco a Dios lo que pasamos por que ya estamos aquí, tranquilos, felices. De haber podido cambiar el pasado, lo cambio a ojos cerrados por uno en que mi hijo no hubiera tenido que ser conectado a ventilador mecánico, ser operado a los 3 meses, luego ser hospitalizados por bronconeumonia 5 veces, una con ventilador mecánico nuevamente; cambiaría a ojos cerrados dejarlo hospitalizado, venirme a casa en la noche y no saber cómo estaba; cambiaría a ojos cerrados los días interminables en el hospital cuando no podía tomarlo, alimentarlo ni mudarlo, sólo escuchar los sonidos de las maquinitas, ver cómo dependía de ellas para sobrevivir. De tener el poder de cambiar las cosas hubiera cambiado mis pulmones, mi traquea, mi cerebro, todo lo que necesitara mi hijito para que no pasara por nada de eso. Si pudiera cambiar algo sería el hecho de que se alimentara por boca, que disfrutara las frutas, los dulces, lo que quiciera probar, no habría límites. Sin embargo, ya pasó, todo eso ya pasó... y está aquí, a mi lado, alegre, desordenado, fuerte, valiente como ninguno, feliz... Si todo lo que pasó fue para hacerlo más fuerte se logró el objetivo... de paso me hizo más fuerte, para hacer lo que sea necesario por él.

Hoy puedo mirar atrás y sentir alivio que el 2009 se fue, rápido... lejos y que no volverá... Sé que por su condición Vicente puede enfermarse, pero tengo la seguridad que va a salir adelante. Siempre está el miedo si, por que lo vivido dejó cicatrices, están ahí y duelen, pero por otro lado está él, con su alegría, con sus ojos brillantes, con sus hermosos balbuceos, con sus mañas, su temperamente marcado, su ternura... todo eso hace que lo vivido sea lejano. Hoy tenemos un presente alegre, sano, en casa, con la familia; el futuro... sólo Dios sabe qué nos depara el futuro.

Comenzando...

Me presento, me llamo Pamela tengo 33 años y soy mamá de un niño con discapacidad, Roberto es su papá y vivimos los tres juntos y felices. Vicente tiene un año y 7 meses, sufre de una microcefalia secundaria, hipotonismo, hipoacusia y una traquebroncomalasia que lo ha tenido grave muchas... demasiadas veces. Sin embargo, él ha salido adelante vistorioso.
La vida antes que naciera Vicente era normal y tranquila, con los típicos problemas que tiene cualquier ser humano en algún momento de su vida, y que, por supuesto nos tienen muchas veces al borde de la locura, del stress. Después que nació, cuando empezaron sus problemas, después de verlo luchar por su vida con una valentía sin medida, cualquier problema parece insignificante.
Vicente nació sano, con buen peso, buena estatura... Lo único raro en él fue que no quizo tomar pecho... No le gustaba comer. Durante los primeros tres meses fue una lucha constante su alimentación, esto era por algo, su lucha por sobrevivir, tristemente descubrimos a sus 9meses. A los 10 días empezó a roncar, al principio era cómico. Luego fue preocupante, el pediatra nos daba una y otra razón por la que roncaba, hasta que a los dos meses le dió una interconsulta con un otorrino. Con una simple radiografía se descubrió que tenia una laringomalasia leve. Esto no tiene tratamiento y sólo había que esperar que Vicente creciera. Seguiamos la pelea con él por su alimentación, con gotario, con jeringa, con mamaderas especiales... nada, simplemente no quería. LLegó el 2 de enero del 2009, Vicente tenía 3 meses y 10 días, ese día empezó la pesadilla. Era viernes en la noche, Vicente había transpirado mucho ese día, no me llamó mayormente la atención por que hacía calor. Luego de acostarlo durmió una hora tranquilamente, luego empezó lo extraño. Seguía durmiendo pero se notaba ahogado, le faltaba el aire, respiraba y parecía que le faltaba llenar sus pulmoncitos. Le tomamos la temperatura y tenía 41º... Partimos al hospital y en cosa de segundos me lo quitaron de los brazos, la enfermera lo llevó a la sala de urgencia, le gritó al doctor que venía cianótico, me echaron de la sala, cerraron la puerta y empezaron las carreras... iban y venían enfermeras y paramédicos, con insumos y oxigeno... En realidad no sé cuánto tiempo pasó, sólo sé que me abracé a Roberto y lloré, de miedo, de impotencia... No sé, las personas que han pasado por esto saben la cantidad de sensaciones que lo inundan a uno en una situación así. Cuando salió el doctor me dijo que ya estaba estable, pero grave... qué de haber llegado una hora más tarde hubiera llegado muerto. Esas palabras, dentro de las muchas que escuché durante los meses siguientes, dejaron una cicatriz enorme en mi corazón. Vicente esa noche quedó en sala restringida, conectado a oxígeno, con suero, en una cama gigante. Mi pequeño de apenas 4,200 kilos y 53 cm yacía ahí... su primera noche alejado de nosotros.